Nos projets 2017

A vos calendriers !!!

Actions pour récolter des fonds :

Concert de l’orchestre philharmonique d’Obernai au profit des «  Amis de Marie » : samedi 8 avril à 20h à la salle des fêtes d’Obernai. Un stand permettra d’informer sur la maladie de Charcot, sur l’action de l’association et de vendre les livres de La-Soi-Fée.

Vente de chocolats à l’approche de Noël.

Ateliers artistiques : de nouveaux ateliers auront lieu afin de construire des objets à vendre au marché de Noël et lors des différents temps forts de l’année à venir. C’est aussi le moment pour les adhérents de s’impliquer et de partager un moment convivial.

Marché de Noël 2017 : c’est devenu un véritable lieu de rendez-vous de ceux et celles qui veulent rencontrer notre association. C’est un moment de partage où différentes personnes tiennent le stand à tour de rôle.

Adhésions et dons en ligne par le biais du site HelloAsso : Depuis le mois de février 2017, il est désormais possible à ceux qui le souhaitent d’adhérer et de faire des dons aux amis de Marie directement via Internet. Cette option fonctionne bien, étant donné qu’elle a permis l’adhésion de 54 adhérents et près de 2500 €  de dons depuis deux mois.  Elle facilite l’inscription surtout des personnes habitant d’autres régions de France.

Depuis début 2017, l’association des « Amis de Marie » délivre des reçus fiscaux permettant une déduction de 66% de l’impôt sur le revenu. Le site HelloAsso permet à chaque donateur de les imprimer directement en ligne. Pour les autres, la trésorière le fait manuellement.

Vente des livres de La-Soi-Fée tout au long de l’année.

A ces actions programmées, se grefferont d’autres moments en cours de réflexion au profit de l’association. Nous avons également la chance de bénéficier de la générosité d’autres associations, qui au courant de l’année font appel à nous pour œuvrer en notre faveur.

Actions de communication :

24 et 25 juin 2017 Le marathon du vignoble. Présence de l’association des « Amis de Marie » avec une équipe de coureurs, repérables grâce aux tee-shirts et autocollants au nom de l’association, et une équipe de soutien avec banderole.

Exposition itinérante montée par l’association Espoir Charcot, avec diffusion aux membres du Collectif Solidarité Charcot. Cette exposition est composée de six thèmes qui tourneront dans les différents centres SLA de France. Le CHU de Strasbourg nous a donné son accord pour l’accueil de l’exposition au service neurologie, face au centre SLA. Les Amis de Marie se chargeront d’installer les panneaux et de les changer tous les trois mois. L’exposition est intitulée : « ils ne savaient pas que c’était impossible, alors ils l’ont fait » (Mark Twain).

Collaboration possible avec la compagnie « Neurone Moteur », implantée dans le Jura suisse. Cette compagnie qui compte acrobates, musiciens, danseurs… a monté une représentation autour de la maladie à partir des textes de Frédéric Badre, atteint de la maladie de Charcot.

D’autres temps forts permettront également de communiquer autour de la maladie de Charcot : ateliers, marchés de Noël, concerts…

Actions d’aides et de soutiens aux malades

Le projet BUA (Bip Urgence Android) a été mené avec succès par les élèves ingénieurs de l’INSA.  Après l’essai pratique par Marie, et après les dernières rectifications et améliorations, il faudra penser aux possibilités de confection à plus grande échelle, ainsi qu’aux modalités de mise à disposition, vente aux personnes atteintes de SLA. Réflexions en cours pour protéger le projet.

Achat de deux ou trois PC portables avec commande oculaire pour trois patients atteints de la maladie de Charcot. L’association est en lien avec l’entreprise Irisbond, en Espagne, qui vend des appareils bien moins chers que les entreprises françaises. Le coût de la commande visuelle est de 2000 €, auquel il faut ajouter un PC de type Surface pro 4. Soit un total de 3000 €. La question se pose d’acheter le matériel au nom de l’association ou directement au nom des personnes. Marie se renseigne (exonération de la tva, prêts ou aides à l’achat) et est en lien à ce sujet avec l’association «  SLA, AIDES et SOUTIENS » de Christian Coudre.

Poursuite des partenariats avec le centre SLA de Strasbourg et la maison Béthel d’Oberhausbergen.

Poursuite des relations avec les personnes atteintes de la maladie de Charcot : par téléphone, par mail ou par visites. Eviter le sentiment d’isolement des familles reste la priorité de l’association des «  Amis de Marie ». Il est à constater que sur Molsheim et Mutzig, au moins six personnes sont atteints de SLA. Également trois personnes sont résidents à Béthel. L’association est en lien avec une dizaine d’autres malades.

Participation financière à l’aventure « Écrire par La Pensée » de Damien Perrier et ses amis ingénieurs. De nombreux documentaires ont été faits à ce sujet dans les journaux télévisés. Un don va être fait. 

Et bien sûr, nous vous tiendrons informés au fur et à mesure de nos évènements 2017…

On vous dit à tout bientôt !!!

...lors du Concert de l’orchestre philharmonique d’Obernai :

samedi 8 avril à 20h, salle des fêtes d’Obernai !