Les Amis de Marie

HandiCap ou pas Cap ?!

HandiCap

 

Journée de sensibilisation au Handisport

samedi 22 septembre de 13h30 à 17h30 

au Holtzplatz de Molsheim.

 

 

 

Cette nouvelle manifestation, organisée par la ville de Molsheim, regroupe plusieurs associations et vous permettra de découvrir, à travers différents ateliers ludiques, des pratiques sportives adaptées au handicap.

Nous serons présents pour tenir une buvette avec petite restauration, tout en présentant l’association.

Pour assurer le succès de cette opération, nous avons besoin de vos talents pâtissiers : merci de déposer un ou plusieurs gâteaux le jour même sur le stand dès 13h, ou la veille à Molsheim chez Cécile (06.04.43.46.98) ou Christine (06.64.93.61.40), ou encore à Mutzig chez Marie-France (06.01.81.84.54).

Votre soutien nous a permis d'aider plusieurs personnes durant l'été, aussi bien sur le plan matériel que financier.

Nous comptons sur vous ! MERCI !

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Calli’canthus 2018

Cette année nous avons à nouveau le plaisir de vous accueillir à nouveau lors des

CalliCanthus1

 

Jardins Ouverts à Saint Maurice

dans la Vallée de Villé,

les 16 et 17 juin de 10h à 18h.

 

Plusieurs artistes seront présents pour agrémenter la visite du magnifique jardin de Calli’canthus. Vous pourrez y déguster gâteaux et boissons, tout en passant un agréable moment à flâner et discuter.

Nous lançons également un appel à vos dons de pâtissiers et pâtissières : si vous êtes prêts à confectionner un gâteau, envoyez un message à lesamisdemarie67@gmail.com pour que nous puissions nous organiser. Merci par avance aux volontaires qui nous l'espérons seront nombreux !

N’hesitez pas à diffuser le_flyer à vos amis et connaissances !

Nous avons hâte de vous rencontrer ou de vous revoir, merci à tous pour votre soutien !

A tout bientôt !

CalliCanthus2

 

 

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Le Tour du Mont Blanc des Malades de la SLA 2018

L'association Longue Route SLA organise, comme chaque année, un grand événement de sensibilisation à la maladie et de collecte d'argent pour la recherche. Cette année, il s'agit du Tour du Mont-Blanc des malades de la SLA !

Des malades vont se relayer fin août pour parcourir en 10 jours le mythique Ultra Trail du Mont Blanc en joëlette (sorte de fauteuil à porteur avec roue) et en fauteuil roulant électrique, sur les parties carrossables du parcours.

Nous vous proposons de prendre connaissance de l’évènement et éventuellement de le soutenir financièrement (quelques euros suffisent), ou juste de nous aider à faire parler de ce challenge en partageant l’adresse du site autour de vous (transfert d'email, partage sur les réseaux sociaux, etc.) : 

Le Tour du Mont-Blanc des malades de la SLA

3 pays, 10 jours, 8 000m de dénivelé : aidez les malades de la SLA à relever un défi exceptionnel et récolter des fonds pour la recherche.

                   http://bit.ly/lrsla

Merci à tous pour votre soutien !!

 

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Soirée Concert au profit de l'ASDEPAL

         

          Samedi 19 Mai 20 heuresASDEPAL

       Eglise catholique de HOERDT

 

Le Duo Lyréelles donne un concert au profit de l’association ASDEPAL qui œuvre en Alsace pour la réalisation d’une maison de répit.

Ce projet permettra aux personnes dépendantes, comme les malades de la SLA, de pouvoir envisager un séjour de répit dans de bonnes conditions.

 

Profitez d’une belle soirée musicale et soutenez ce formidable projet : Merci !

                  ASDEPALlogo

 

 

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Comment (re)prendre la parole ?

Les personnes atteintes de la SLA ne peuvent utiliser que leurs yeux pour communiquer avec leur entourage car la maladie les amène peu à peu vers un état tétraplégique et la parole n’est plus possible, ou très peu compréhensible.

L’utilisation d’une commande visuelle permet aux malades de reprendre la parole et de sortir ainsi d’un corps-prison qui les isole complètement de l’extérieur.

L’iris des yeux est reconnu via un système infrarouge et va ainsi permettre d’écrire « avec les yeux ». Pour vous permettre de comprendre comment fonctionne cette commande oculaire, vous pouvez cliquer sur le lien ci-après pour visionner la démonstration faite par Marie.

Ce système permet non seulement d’écrire et donc de communiquer avec son entourage proche, au quotidien, mais également de rester en contact avec des personnes plus éloignées via l’échange d’emails, les réseaux sociaux, ou encore d’alimenter son blog comme La-Soi-Fée. Ce système peut aussi permettre au malade de gérer son environnement immédiat (musique, éclairage, chauffage …). Enfin un logiciel de communication donne la possibilité de transformer les écrits en sons : l’ordinateur restitue alors le texte écrit via une voix de synthèse.

Malheureusement, peu de personnes atteintes de la maladie de Charcot bénéficient de cet outil, le coût étant exorbitant (environ 3300 euros, PC portable compris) et non pris en charge par la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) ou la Sécurité Sociale.

Grâce à vous, aux actions menées et aux nombreux soutiens apportés par plusieurs associations locales,

Les Amis de Marie ont acquis, depuis 2017, 5 commandes visuelles afin d’équiper des malades.

Merci !

 

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Les Amis Des Amis de Marie

Comme promis, voici les dernières informations concernant des actions menées par plusieurs associations qui ont décidé de nous mettre à l'honneur.

Le Club de Badmington de Krautergersheim a organisé une journée inter associative au profit de notre association. Nous étions présents pour parler de nos actions et vendre les livres de Marie. C'était une très belle initiative et nous les remercions. Les bénéfices de la journée nous serons reversés. Vive le sport solidaire !

L'association "Ladies Circle" nous a choisis comme association locale cette année et a déjà effectué plusieurs actions en notre faveur : brocante, soirée tombola et vente de fromages, ces "ladies" ne manquent pas d'idées ! Un grand merci pour leur dynamisme solidaire !

La troupe de théâtre alsacien d'Entzheim « D’Entzhemer Seeknäckes » a joué « Schnall a Fraü » à Geispolsheim en janvier au profit de notre association. Vive la culture solidaire !

Le 21 avril prochain, le Lion's Club de Molsheim/vallée de la Bruche organise une Soirée des Meilleurs Jeunes Talents, où notre association sera à l'honneur et au cours de laquelle ils nous remettront un chèque pour financer nos projets ! 

Venez nombreux assister à cette soirée spectacle qui se déroulera

au Dôme de Mutzig à partir de 20h.

Vive le spectacle solidaire !

 

JeunesTalents

 

Toute cette solidarité donne le tournis, un grand merci à tous, pour toute cette générosité !

De belles actions pour les personnes atteintes de la SLA vont pouvoir être menées à bien, MERCI pour elles !

Amicalement

 

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Assemblée Générale Mars 2018

Moment fort dans la vie d’une association, l’Assemblée Générale permet de faire le point sur les actions menées et les projets à venir.

Attention programme chargé (!), car Les Amis de Marie ont de l’énergie à revendre, et Les Amis des Amis de Marie (comprendre les associations / bénévoles qui nous apportent leur soutien) sont toujours plus nombreux !

 

Actions pour récolter des fonds et présenter l’association

Actions de communication :

Poursuite des actions engagées depuis 2015, notamment l’animation du blog de l’association par Martine depuis les Etats-Unis, l’utilisation de la banderole et des tee-shirts portant le logo de l’association lors des manifestations, la présence sur les réseaux sociaux…

Poursuite des échanges d’informations nourris avec le service social du centre SLA pour permettre le suivi des personnes souhaitant être aidées.

Différents articles parus dans les Dernières Nouvelles d’Alsace et l’Alsace pour présenter l’association, nos projets….

Engagement au sein du Collectif Solidarité Charcot : Les Amis de Marie échangent sur les réseaux sociaux avec les autres associations, avec les familles et avec le collectif.

Edition des livres de Marie :

La vente du livre de Marie, La-Soi-Fée, Vivre émerveillée et c’est tout ! (tome 1 et 2 respectivement parus en mars et décembre 2016 et tirés chacun à 1000 exemplaires) s’est poursuivie activement en 2017. A fin février 2018, 759 tomes 1 et 267 tomes 2 ont été vendus.

La publicité via la presse et les réseaux sociaux a bien fonctionné, des ventes ont été à nouveau organisées lors des événements organisés par Les Amis de Marie et le livre est toujours présent au tabac-presse de la place de l’Hôtel de Ville à Molsheim grâce à l’engagement de Jean-Luc Deprez (livre en dépôt vente).

Les livres de Marie restent un médium formidable pour ceux qui ne connaissent pas encore la maladie de Charcot.  Au-delà, de nombreux lecteurs apprécient le témoignage de vie que représente cet ouvrage tout en savourant l’esprit et le style de leur auteur !

19 Novembre 2017, Spectacle "Le temps qu’il nous reste", création de la compagnie théâtrale suisse Neurone Moteur sur des textes de Frédéric Badré (extraits de La grande santé), au château des Rohan à Mutzig. Ce spectacle mêlant danse, acrobatie et musique sur le thème de la maladie de Charcot a été très apprécié par le public. L’ambiance était empreinte d’émotion, de convivialité et de complicité. Marie-France a ouvert la soirée par une présentation de l’association. Un stand permettait également d’informer le public et de proposer à la vente les objets habituels ainsi que les livres de Marie. Un plateau était présenté à la sortie. La promotion du spectacle avait été assurée par l’association (affiches, flyers chez les commerçants…), avec l’appui d’un article sur Marie paru dans les DNA le 15 novembre.

Participation à différentes manifestations (Les Amis des Amis de Marie !):

8 Avril 2017, Concert de l’Orchestre philarmonique d’Obernai et du chœur Sotto Vocce : ce concert a été donné au profit de l’association et nous avons pu installer un stand de l’association (informations sur la maladie et nos actions, vente des livres de Marie et des produits habituels).

23 Avril 2017, Bourse aux vélos de Molsheim : cette manifestation organisée par l’association « Molsheim à pied et à vélo », a bénéficié de l’aide des Amis de Marie ; nous avons perçu une aide au prorata de notre présence.

4 et 25 Juin 2017, Marathon du Vignoble : plusieurs membres de l’association ont participé avec leur famille et leurs amis avec un dossard identifié permettant de faire connaître notre logo.

9 Septembre 2017, Fête des Sports de Molsheim : animation d’un atelier de sensibilisation au handicap pour les enfants. Plusieurs activités étaient proposées : parcours en fauteuil, jeu avec ballon sonore les yeux bandés, parcours avec obstacles les yeux bandés et initiation au langage des signes. Le stand de l’association était présent avec informations sur les associations sportives pour les personnes handicapées.

16 et 17 Décembre 2017, Marché de Noël de Mutzig : c’est notre 4ème année de présence pour vendre des objets artisanaux, confitures et livres au profit de l’association. Ce marché nous permet de récolter des fonds, avec cette année, en plus, un joli don de la société Grippel.

Ventes :

La vente de chocolats de la Maison Stoeffel (Haguenau/Ribeauvillé), limitée cette année à Noël, se poursuit.

La vente de bougies LED dans le cadre de La Chaîne de la Lumière et de l’Espoir  (association Josespoir) a été reconduite dans les commerces et Agnès a assuré une « vente flash » lors du défilé de la Saint-Martin.

Les adhésions et dons en ligne sont possibles depuis février 2017 sur le site Hello Asso. Des reçus fiscaux sont délivrés depuis début 2017 permettant une déduction de l’impôt sur le revenu.

 

Actions pour soutenir et aider les personnes atteintes de la maladie de Charcot

Avec les structures :

Poursuite des échanges avec le Centre SLA du service neurologie du CHU de Strasbourg : les échanges d’informations, toujours très fructueux et à la fois respectueux du secret médical, permettent aux malades de connaître l’association et d’y faire appel.

Echanges avec la maison de Santé Béthel : les changements au sein du personnel rendent actuellement les séjours de répit peu adaptés aux malades de la SLA. Il n’y a toutefois pas de solution alternative dans le secteur. Les Amis de Marie peuvent être une force de propositions pour améliorer la prise en charge de malades de Charcot en séjour temporaire.

Avec les malades et leurs familles

Le contact est maintenu avec plusieurs malades et/ou leur famille, que nous continuons à aider dans la mesure du possible, tant aux plans matériel et administratif qu’au plan psychologique. Parfois le contact est difficile à maintenir mais dans plusieurs cas une relation de confiance avec l’association a été établie et permet un véritable soutien dans la durée. Nous suivons de manière soutenue 5 personnes et de manière ponctuelle une dizaine souvent par téléphone. Par le biais des réseaux sociaux et par mail, Marie soutient 14 personnes, malades ou aidants de façon régulière et une petite vingtaine de manière sporadique.

Aides financières et techniques

Les aides financières apportées aux malades ont concerné la prise en charge de surcoûts non remboursés par les organismes de santé et du handicap (auxiliaires de vie et matériel)

Prêt de matériel : le Scalamobile, le Minotor, le Q6 sont en prêt après rachat du matériel d’occasion par l’association, ainsi que 4 systèmes de communication « Kikoz ».

Soutien financier à projets : Damien Perrier, docteur en physique atteint par la SLA, et son projet d’expérimentation de l’écriture par la pensée, « Abécédaire d’un Charcot ». Ce projet a reçu le prix Pierre-Dumas 2017 de l’Institut de France. Les enfants de la SLAF ont également bénéficié d'une aide pour l’achat d’un monte-charge.

Achat d’une commande oculaire Irisbond : actuellement en prêt auprès d’un malade à Bethel pour lui permettre d’entrer en contact avec le monde extérieur. La personne atteinte de la maladie de Charcot ne peut utiliser que ses yeux pour communiquer avec son entourage car la maladie l’amène à un état tétraplégique et la parole n’est plus possible, ou très peu compréhensible. Avec la commande visuelle, elle peut ainsi sortir de son corps-prison qui l’isole complètement de l’extérieur.

Bip Urgence Android (BUA) : la finalisation de ce projet demande d’énormes moyens techniques, financiers, organisationnels que Les Amis de Marie ne peuvent porter. Mais ce projet n’a pas été vain car il a permis  de présenter la maladie de Charcot  à un ensemble d’étudiants et de professeurs de l’école d’ingénieurs de Strasbourg.

Location de la camionnette de Marie et Dom : achetée grâce à une participation de l’association, la camionnette a été mise en location sur un site d’entraide aux personnes handicapées. Les locataires adhèrent à l’association (10€).

Nous l’avions écrit : programme chargé, du coup les projets 2018 (déjà bien avancés) feront l’objet d’un autre article !

A tout tout bientôt !

 

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Patrick Wehner Open

Barefoot (« pied nu » en anglais, comprendre ski nautique … mais sans skis !).

Patrick Wehner, ancien Champion du Monde et plusieurs fois Champion d'Europe, est atteint depuis 2010 de la SLA.

Son moral de battant entraine toute sa tribu amicale à créer un énorme événement en Irlande du nord, du 8 au 10 juin 2018, avec un double objectif : la rencontre de passionnés de barefoot autour de Patrick, et la collecte de fonds pour une association d'aide aux personnes atteintes par la maladie de Charcot.

PWehner Open logo

C'est avec beaucoup d'émotions que nous avons appris que Patrick a choisi d'aider l'association "Les Amis de Marie"Merci infiniment !

Pour soutenir ce fabuleux projet international, n'hésitez pas à faire gonfler la cagnotte ! Merci d'aller découvrir cet évènement et de le partager un maximum.

https://www.gofundme.com/patrickwehneropen

 

Amicalement,

Marie’s Friends  (pour l’occasion !)

 

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Nager pour soutenir les Malades de Charcot

Samedi 3 Février 2018

Piscine couverte de Molsheim-Mutzig

de 10h30 à 17h

Le principe est simple : vous venez barboter dans l'eau ou faire des kilomètres (c’est selon !), le but étant d'être présent pour soutenir les Malades de Charcot, leurs Familles et Aidants ! Toutes les entrées seront reversées à l'association. Nous serons évidemment présents pour échanger avec vous … et aussi récompenser vos efforts avec un stand boissons et pâtisseries. Alors à vos maillots, vous serez tous les bienvenus, pourvu que ce soit dans la joie et la bonne humeur ! 

Faites circuler l'information autour de vous, nous vous attendons nombreux ! 

N’hésitez pas à imprimer, photocopier, envoyer, afficher, mailer l_affiche de l’évènement !

   Nager pour les Malades de Charcot

Petit message de notre Présidente : « En maillot nous serons les plus beaux ! »

A tout bientôt !

 

… et pour ceux qui n’auraient pas encore adhérer aux Amis de Marie pour cette nouvelle année 2018 :

-          La possibilité de la faire en ligne via le site Helloasso

-          le_bulletin_d_adhesion_2018 à imprimer et nous retourner

 

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Adhésions et Projets 2018

Les Amis de Marie vous souhaitent une Bonne Année 2018, douce et dynamique, reposante et enivrante, et toujours positive !

2018

Nous sommes toujours là et vous aussi, alors tout va bien, nous pouvons continuer ensemble ! Pour cela comme tous les ans, nous comptons sur nos adhérents pour que nos projets puissent aboutir. 

En 2017, nous avons pu soutenir une quinzaine de malades en les rencontrant, tout simplement, pour écouter et partager face aux difficultés imposées par la maladie. Nous avons pu accompagner concrètement certaines personnes dans leurs démarches et d'autres dans l'acquisition de matériel. Par le prêt de matériel, nous avons permis à des personnes de retrouver de l'autonomie et à leur entourage une aide au quotidien. 

Nous sommes présents sur plusieurs fronts, nous essayons de soulager au maximum mais sans vous, nous ne pourrions rien ou pas grand chose !

Vos adhésions et dons sont déductibles des impôts comme l'an passé.

Le plus simple est de passer par le site en ligne Helloasso qui vous permettra d'imprimer directement votre reçu fiscal.

Vous pouvez également imprimer le_bulletin_d_adhesion_2018 et l'envoyer par courrier à l'adresse de l'association : Les Amis de Marie - 8 rue des remparts - 67190 MUTZIG.

MERCI BEAUCOUP !

Grâce à vous, nous entamons notre 5ème année de soutien aux personnes atteintes de la SLA !

Amicalement,

 

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