Les Amis de Marie

Votez pour les Amis de Marie !

Les Amis de Marie ont été sélectionnés cette année pour participer aux Prix Initiatives Région Alsace (PIRA) organisés par la Banque Populaire Alsace Lorraine Champagne.

Ces prix récompensent 10 associations alsaciennes, porteuses de projets, d’idées nouvelles ou qui ont déjà engagé des actions dans les 3 catégories : solidaritéenvironnement et patrimoine régional. Les lauréats se voient attribuer une dotation financière de 3 000 euros.

Depuis 13 ans, 140 associations ont été récompensées et plus de 400 000 euros de dotations ont été versées. Grâce aux PIRA, ces associations ont pu engager, poursuivre ou améliorer leurs actions.

Si vous êtes sociétaires de la Banque Populaire Alsace Lorraine Champagne, soutenez notre association dans la catégorie « Solidarité » en votant d’ici fin août, et découvrez les nombreux projets qui concourent cette année !

Solidairement vôtre,

 

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Les Amis de Marie font leur cinéma !

C’est avec un immense plaisir que nous partageons cette vidéo solidaire, réalisée bénévolement, pour faire connaitre notre association, et plus largement, communiquer autour de la SLA.

Merci à tous pour votre engagement, votre soutien, et surtout, n’hésitez pas à partager cette vidéo autour de vous, sans modération !

 https://youtu.be/hzdUopO7d5Y

Amicalement à tous, 

 

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UTMB : SLA l’fait !

Nous vous en parlions en mai 2018 : le mythique UTMB, Ultra Trail du Mont Blanc, réalisé en toute solidarité avec et pour les malades de la SLA, c’était du 22 au 31 août 2018.

Découvrez cette formidable aventure humaine et n’hésitez pas une seconde à partager la vidéo autour de vous !

 

UTMB

 

 

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Bourse aux vélos Molsheim

Pour la troisième année consécutive, nous nous associons à "MVPV" (Molsheim Ville à Pied et à Vélo) pour organiser cette bourse. Les bénéfices seront partagés entre nos 2 associations. 

Maintenant que le soleil est de retour, pensez à vendre ou renouveler votre matériel tout en soutenant notre association. 

BourseVelos

Merci à tous et à bientôt … à vélo !

 

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Nager pour soutenir les Malades de Charcot – 2ème édition

            Affiche

Le principe est simple : vous venez nager et chacun, selon ses possibilités, participe au défi solidaire qui consiste à cumuler un maximum de longueurs nagées dans la journée. L'an dernier, quelques 145 Kms ont été parcourus par 128 nageurs !

Chacun pourra noter sa distance parcourue à la sortie : aucune compétition, juste une grande solidarité à partager avec les Amis de Marie !

Nous serons présents dans le hall de la piscine pour informer le public sur cette maladie neurodégénérative et proposer pâtisseries et boissons pour un moment convivial.

Grâce à la Com-Com, et à la responsable des piscines, Karine PRAET, le prix des entrées sera intégralement reversé à l'Association ce jour-là.

Enfilez vos maillots et on se jette à l’eau !

 

Capture

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La-Soi-Fée témoigne pour mieux former

 

Ce projet est né d’un constat la SLA est encore largement méconnue, mal perçue et donc difficilement prise en charge par les auxiliaires de vie.

Et c’est la rencontre de trois volontés qui a permis de concrétiser le projet :

-          La volonté de La-Soi-Fée, qui relaie ainsi la détresse des Malades de Charcot. Ils doivent faire face à un turn-over important des auxiliaires de vie qui démissionnent face à la complexité de la prise en charge liée à la maladie, mais aussi face au manque de reconnaissance de leur travail (salaires, responsabilités, remboursement des frais de transport).

-          La volonté de l’organisme de formation des auxiliaires de vie qui a constaté que la méconnaissance de la SLA ne permettait pas de former les personnes à la prise en charge des malades de Charcot, d’où leur demande de témoignages. 

-          La volonté de l’entreprise de maintien à domicile qui est confrontée à un double dilemme : le manque d’auxiliaires de vie (AVS) et l’absence d’AVS formées pour prendre en charge des malades de la SLA, d’où leur besoin en matière de formation.

C’est avec l’aide de « sa Lutine » Floriane, son AVS depuis 5 ans, que La-Soi-Fée a témoigné, vidéos a l’appui, des réalités multiples du quotidien de la prise en charge d’un Malade de Charcot.

Prenez le temps de lire le témoignage de La-Soi-Fée concernant cette première session sur son blog (cliquez ici).

A bientôt !

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Assemblée Générale Février 2019

2018 a été l’année des commandes oculaires ! Grâce au soutien de nombreuses associations, aux dons et actions menées, nous avons pu équiper 3 personnes atteintes de la SLA d’un système de commande oculaire. En  2019, nous continuerons sur notre lancée. Bien entendu à côté de cela, nous poursuivons les autres suivis et aides financières auprès des malades et leurs familles.

Aujourd’hui, nous comptons 184 adhérents dont 35 nouveaux depuis l’an dernier ! Nous prenons de plus en plus d’ampleur, et cette force nous permet d’aider de plus en plus de personnes. Merci à tous et surtout à Marie qui, fidèle à elle-même, reste notre pilier ! (applaudissements de tous !)

Nos actions pour communiquer sur la Maladie de Charcot, présenter notre association et récolter des fonds se poursuivent. Toutes les manifestations que nous organisons ou auxquelles nous participons sont des moments clés dans la vie de l’association : elles nous permettent d’informer le grand public sur la maladie, sur nos actions et sont également pour nous l’occasion de toucher de nouveaux adhérents, de vendre les livres de Marie (tome 1 et tome 2)ainsi que les produits artisanaux que nous proposons habituellement.

L’année 2018 a été très (très !) dense et nous tenons à remercier chaleureusement tous les particuliers, toutes les associations et toutes les bonnes volontés qui nous ont prêtés main forte dans nos différentes actions ou nous ont invité à partager le fruit de leurs efforts et de leur créativité:

Manifestations

Théâtre « d’entshemer Seeknäckes » - Janvier

Nager pour soutenir les malades de Charcot - Février

Rencontre inter-associations de Krautergersheim - Mars

Bourse aux vélos de Molsheim - Avril

Soirée des meilleurs jeunes talents, Lion’s Club Molsheim - Avril

Jardins ouverts de Calli’canthus - Juin

Journée HandiCap ou pas Cap - Septembre

Rêves de Noël à Saint-Pierre-Bois - Décembre

Marché de Noël de Mutzig - Décembre

Ventes

Vente de chocolats de la maison Stoeffel (Haguenau/Ribeauvillé)

Chaîne de la lumière et de l’espoir

Soutiens financiers externes :

Ladies Circle de Molsheim

Fondation Kronenbourg

Patrick Wehner

Dominique et Isabelle Fischer

Les adhésions et dons des particuliers restent notre première source de financement et nous tenons à remercier également très chaleureusement l’ensemble de nos contributeurs qui soutiennent les actions de notre association.   

Pour rappel, les adhésions et dons sont possibles en ligne depuis février 2017 sur le site Hello Asso. Des reçus fiscaux sont délivrés et permettent une déduction de l’impôt sur le revenu.

Cet énorme élan de solidarité nous permet de poursuivre nos actions en collaboration avec les structures locales, notamment le centre SLA du service neurologie du CHU de Strasbourg, et d’être présent auprès des malades et de leurs familles.

Par le biais des réseaux sociaux et par mail, Marie soutient 14 personnes, malades ou aidants de façon régulière et une petite vingtaine de manière plus sporadique.

L’association suit de manière soutenue 7 personnes et de manière ponctuelle une dizaine, souvent par téléphone.

Les aides financières apportées aux malades ont concerné différents postes : la prise en charge du surcoût lié à la présence nécessaire d’auxiliaires de vie pour soulager les aidants (1 personne concernée) ; l’aide à la prise en charge de frais non remboursés et directement occasionnés par la maladie, notamment des travaux pour aménagement du lieu de vie, l’achat d’un véhicule adapté … (4 personnes concernées)

Nous avons par ailleurs équipé 3 personnes supplémentaires avec une commande oculaire. Ce sont aujourd’hui au total 5 malades qui bénéficient de ce moyen de communication, grâce à notre association. Ce système constitue l’unique moyen pour les malades de rester en contact avec leur environnement proche et plus lointain, via les possibilités offertes par internet. Nous prévoyons d’équiper plusieurs  personnes en 2019.

Le prêt de matériel est poursuivi également : le Scalamobile, le Minotor,  le fauteuil Q6, ainsi que 4 systèmes de communication « kikoz » sont en prêt auprès de différents malades. La camionnette de Marie et Dom est toujours proposée à la location sur un site d’entraide aux personnes handicapées. Les locataires adhèrent à l’association.

… et les projets 2019 feront l’objet d’informations séparées, au cas par cas, pour ne pas vous submerger !

Ah tiens, en parlant de submerger, vous pouvez tout de même noter sur vos calendriers la seconde édition de « Nager pour Les Amis de Marie », samedi 9 mars à la piscine de Molsheim-Mutzig !

Nous vous informerons plus précisément tout prochainement !

A bientôt (en maillots de bain) ! Et MERCI pour votre Soutien !

 

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Adhésions et projets 2019

2019

C’est avec les mots de La-Soi-Fée que Les Amis de Marie tiennent d’ores et déjà à remercier tous ceux qui répondent « présents », infailliblement, tous les débuts d’année, vous qui …

« … intervenez pour donner du poids à nos actions et soutenir en grand nombre ce que nous faisons : votre adhésion c’est votre engagement dans une cause qui vous et nous tient à cœur !

Notre association est très dynamique et vise autant à faire connaître la maladie de Charcot que d’en atténuer quelques maux : mise à disposition de matériel handicap, participation à l’achat ou à l’aménagement de véhicules, aide à l’aménagement des logements, et surtout prêt de matériel informatique et de commandes oculaires pour permettre aux personnes de communiquer. Nous travaillons de manière étroite avec le centre SLA de Strasbourg.

Seulement, voilà, nous vivons des actions menées par nos bénévoles et ceux d'associations qui nous soutiennent (marchés, contributions artistiques, concerts, soirées festives, exploits sportifs etc), de la vente des livres de La-Soi-Fée, des dons et des adhésions à notre association.

Pour 10€ vous soutenez l’aide aux malades de Charcot et serez informé par mails de toutes nos opérations et actions.

Pour 10€ d’adhésion annuel, vous permettez à La-Soi-Fée de s’éclater en lui permettant de mobiliser ses troupes dans un vaste et beau projet.

Pour 10€ vous allez à contre-courant d’une société individualiste et égoïste et privilégiez la solidarité et la fraternité. »

Tout est dit !

Alors si vous n’avez pas encore renouvelé votre adhésion : c’est ici !

Et si vous préférez la formule papier – courrier : c’est ici ! Adhesion_2019

Un grand MERCI à tous et en route pour de nouvelles aventures, dans une année 2019 que nous vous souhaitons belle et pleine de santé !

 

Posté par LesAmisdeMarie à 17:46 - Commentaires [0] - Permalien [#]

La-Soi-Fée, à lire et à offrir !!!

VIVRE ÉMERVEILLÉE ET C’EST TOUT !

Deux ans déjà que les Amis de Marie ont publié l’intégralité des textes du blog de leur (L)A-Soi-Fée préférée !

Si les tomes 1 et 2 ne figurent pas en bonne place dans votre bibliothèque (ou dans celle de vos amis ;-)), cliquez vite sur le lien ci-après, faites un beau paquet cadeau et glissez-le au pied du sapin !

https://www.helloasso.com/associations/les-amis-de-marie/annuaire

LSF_Tome1et2      Ainsi débute la préface du tome 2… « Il y a longtemps que je ne crois plus aux contes de fées… Et pourtant, depuis plusieurs mois, je chemine sur la longue route de la maladie de Charcot avec une lumineuse fée : Marie. »

N’attendez-pas ! Le paiement se fait via le site Helloasso en quelques clics, et nous vous ferons parvenir votre commande dans les meilleurs délais.

 

Bonne Lecture et Joyeux Noël à tous !

 

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Marchés (avec un S) de Noël

Et oui cette année, 2 rendez-vous au lieu d’un !

Saint Pierre Bois (dans le val de Villé)

Samedi 8 décembre de 16h à 1h du matin

Dimanche 9 décembre de 13h30 à 18h

StPierre

Vous pourrez retrouver Les Amis de Marie au cœur du village, dans une ambiance et un décor féériques ! Les habitants auront à cœur de mettre en valeur le patrimoine du village et les rues illuminées et décorées émerveilleront petits et grands. Pour plus d’informations :  http://noel.valleedeville.fr/news/

Et notre désormais traditionnel rendez-vous (incontournable !) :

Mutzig

Samedi 15 décembre de 13h30 à 19h

Dimanche 16 décembre de 13h30 à 18h

… où nous aurons le plaisir de vous retrouver, bien au chaud dans la mairie.

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Cette année sur notre stand, de nouvelles variétés de confitures, de belles décorations de Noël, de magnifiques cartes calligraphiées et les incontournables livres de Marie à offrir à tous ceux à qui l'on veut faire du bien !

A bientôt !

 

Posté par LesAmisdeMarie à 21:37 - Commentaires [0] - Permalien [#]