Les Amis de Marie

Marché de Noël 2017

Comme tous les ans, Les Amis de Marie seront au rendez-vous du 

Marché de Noël de Mutzig,

dans les locaux de la Mairie :

samedi 16 décembre de 13h à 19h30

dimanche 17 décembre de 13h à 18h

Décorations de Noël, confitures, les livres de La-Soi-Fée … plein d’idées cadeaux vous attendent et comme toujours, Les Amis de Marie seront ravis de passer un moment avec vous et d’échanger en toute convivialité.

A bientôt et bons préparatifs de Noël à tous !
Cadeaux2017

 

Amicalement

 

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Au plus profond de ses yeux

Dans le cadre du prochain spectacle « Le temps qu’il nous reste » joué dimanche 19 novembre à 18h au Château des Rohan à Mutzig, les DNA ont interviewé Marie La-Soi-Fée.

Bonne lecture à tous de ce bel article en attendant de vous retrouver (peut-être ? sans doute ?) dimanche !

Atteinte de la maladie de Charcot, elle s’accroche à la vie en écrivant avec… ses yeux. Marie Stoll-Schumpp signe le tome 2 de La-Soi-Fée, extrait de son quotidien où l’engagement est vital.

Pour son premier ouvrage, le tome 1 de La-Soi-Fée paru en mars 2016, Marie avait encore l’usage de ses mains. Le tome 2, « une suite chronologique du premier mais plus fort car plus introspectif » rassemble toujours autant de tranches de vie mais puise au plus profond d’elle-même en se glissant entre le bleu et le vert de ses yeux.

La maladie est passée par là. La Sclérose Latérale Amyotrophique a transformé son corps. Sa parole est de plus en plus hésitante. Marie n’a donc plus que ses yeux pour écrire via un système de reconnaissance numérique. Simple question de clin d’œil et de cet humour dont elle ne se défait jamais. Et de coup d’œil aussi, pour garder une vue panoramique sur le monde qui l’entoure. Car ainsi fonctionne Marie : elle est plutôt du matin, en profite pour écrire puis se consacre à sa vie de famille.

Un mari et quatre enfants, ça occupe certes mais c’est surtout une source d’énergie : « Je veux montrer à mes enfants qu’on peut vivre différemment mais vivre quand même » formule notre molsheimienne dans ce sourire qui ne la quitte pas. Elle ajoute : « Je ne peux pas lâcher… ». Ne pas lâcher pour sa famille mais aussi pour tout cet entourage qui la soutient depuis que sa maladie s’est déclarée en 2011. Il y a ce réseau, ces 68 000 internautes adeptes de son blog (lasoifee.cabalblog.com) qui a servi de trame aux deux ouvrages. Et puis cette association, « Les Amis de Marie » qui apporte « un soutien moral, financier et matériel à une dizaine de personnes atteintes de la maladie de Charcot dans le département », détaille sa responsable Marie-France Vautrin.

Les recettes de La-Soi-Fée sont reversées à l’association. « Ce livre m’apporte une utilité sociale » dit encore Marie qui poursuit « si on est mort socialement, on est mort tout court ».

Chez elle, l’engagement est vital. Elle n’a pas hésité à se présenter aux dernières élections municipales à Molsheim et garde une perception grand angle du monde qui l’entoure. « Je m’imagine comme un grain de sable. Ma vie n’a pas plus d’importance que celle d’un enfant ou d’une femme en Syrie ». À méditer.

L’écrivaine Anne Bert, atteinte de la même maladie s’est fait euthanasier début octobre. Marie Stoll-Schumpp fait, elle, le choix de la vie. En profitant du moment présent, « car le futur on ne le connaît pas et le passé, ce n’est que des regrets » et avec la certitude qu’« on peut vivre même tétraplégique, muette et enfermée dans son corps ». Un corps affaibli où surnagent encore des yeux qui « parlent pour moi, ils sont source de partage et d’énergie ».

La-Soi-Fée aura-t-elle un troisième tome ? « Si la vie me sourit » susurre Marie.

La compagnie Neurone Moteur, interprétera « Le temps qu’il nous reste » dimanche 19 novembre à 18h au Château des Rohan à Mutzig. Une création théâtrale mêlant danse, acrobatie et musique sur le thème de la maladie de Charcot. Entrée libre et plateau au bénéfice de l’association Les Amis de Marie.

DNA_Nov15_Photo

Marie Stoll-Schumpp accompagnée de Floriane son auxiliaire de vie et Marie-France Vautrin, responsable de l’association Les Amis de Marie.

PHOTO DNA - David GEISS

 

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19 Novembre 2017 au théâtre

Nous vous convions au spectacle de la

Compagnie Neurone Moteur

"Le temps qu'il nous reste"

Dimanche 19 novembre 2017 à 18h

Château des Rohan à Mutzig. 

Affiche

C'est une création théâtrale mêlant danse, acrobatie et musique, mise en scène et interprétée par un musicien et deux comédiens-danseurs.

Un spectacle qui parle de la maladie de Charcot.

De l'être humain.

Du temps qui passe et ne repassera jamais.

Un sujet suspendu entre poésie, légèreté, sérieux et absurde, avec des extraits du texte "La grande santé" de Frédéric Badré. 

La soirée sera financée par une entrée plateau. A l'issue du spectacle, nous vous proposerons d'échanger avec les comédiens et les membres de l'association autour d'un verre, en toute convivialité.

Venez nombreux nous soutenir dans cette nouvelle aventure qui nous permet de faire connaître, parler et échanger autour de cette maladie.

 

Amicalement à Toutes et Tous

 

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Fête du Sport !

Après ce bel été, nous voici de retour pour entamer de nouvelles actions. 

La toute première sera une journée de sensibilisation au handicap pour les enfants lors de

20170909_FeteSport

la Journée du Sport à Molsheim

le 9 septembre 2017.

Nous serons présents au Holzplatz (l'ancien terrain de foot) pour proposer différents ateliers autour du handicap (parcours en fauteuil, jeu de ballon les yeux bandés...etc...)

Alors si vous avez des enfants, n'hésitez pas et venez nous voir, nous nous ferons un plaisir de vous guider lors des ateliers.

 

A tout bientôt !

 

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8 avril 2017 en musique

Premier rendez-vous de l'année 2017 :

Salle des fêtes d'Obernai,

Samedi 8 avril à 20h30,

pour passer un moment musical ensemble lors du concert de l'Orchestre Philharmonique d'Obernai accompagné du Choeur Sotto Vocce.

 

2017ConcertObernai

Le plateau sera en totalité reversé à l'Association Les Amis de Marie.

Venez nombreux soutenir cette collaboration,

Amicalement et à tout bientôt !

 

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AG 6 Mars 2017

Moment fort de la vie de toute association, l’Assemblée Générale permet de faire le bilan des actions menées durant l’année écoulée (objet de ce post) et de se projeter sur l’année à venir (objet d’un second post !) : Les Amis de Marie ne sont pas à court d’idées et se mobilisent plus que jamais pour faire connaitre la SLA et venir en aide aux malades ainsi qu’à leurs familles et aidants.

Actions pour récolter des fonds et présenter l’association

Actions de communication : Poursuite des actions engagées en 2015, notamment la page Facebook, le blog, une banderole portant le nom et le logo de l’association a été réalisée et peut être utilisée lors de manifestations ou d’événements, des affiches et des flyers ont été déposés à l’hôpital et au centre SLA afin d’informer les malades de l’existence de l’association…

Plusieurs nouveautés en 2016 : la création de tee-shirts portant le logo de l’association, la participation à la fondation du collectif Solidarité Charcot avec présence des « Amis de Marie » sur la banderole nationale, des échanges d’informations nourris avec le service social du centre SLA pour permettre le suivi des personnes souhaitant être aidées, et bien sûr l’omniprésence de l’association sur les réseaux sociaux.

Engagement au sein du Collectif Solidarité Charcot : Les « Amis de Marie » échangent sur les réseaux sociaux avec les autres associations, avec les familles et avec le collectif. La marche « Main dans la main » n’a pas eu lieu cette année. 

Création d’une maison d’édition : Publication du tome 1 (mars 2016) et du tome 2 (décembre 2016) du livre de Marie, La-Soi-Fée, Vivre émerveillée et c’est tout ! Chaque tome a été tiré à 1000 exemplaires. Vente des livres lors des temps forts de l’association et sur les réseaux sociaux. 100% des bénéfices au profit des « Amis de Marie ». A ce jour, 670 exemplaires du tome 1 et 130 exemplaires du tome 2 ont déjà été vendus.

Ce travail d’édition n’aurait pu être réalisé sans l’engagement bénévole de Damien Schitter, infographiste, avec Anne-Laure et Quentin, de Françoise Metz, dessinatrice, de Francine Mayran, peintre, de Dominique Conrath, photographe, sans oublier les productions artistiques de Frédéric et Nathalie Heinrich.

Les livres ont fortement marqué les personnes qui découvraient la maladie de Charcot. Ils sont également utilisés comme outils de formation dans deux écoles d’orthophonie. 

Couverture presse importante le 8 mai dans les DNA et le 30 mai dans L’Alsace, article dans Le Molshémien de septembre 2016, omniprésence de l’association au tabac-presse de la place de l’Hôtel de Ville à Molsheim grâce à l’engagement de Jean-Luc Deprez (livre en dépôt vente).

Organisation d’une projection du film Debout (13 mai 2016) : l’association a rassemblé plus de 400 personnes autour du film Debout de Clémentine Célarié et du débat qui a suivi. Ce fut, en termes d’entrées, le plus important événement du cinéma Le Rohan en 2016 à Mutzig. L’association remercie particulièrement les personnalités invitées pour leur présence lors de cette manifestation : le Dr Fleury, neurologue au centre SLA de Strasbourg, le Dr Jeanblanc, médecin-chef du pôle Handicap de la Maison Béthel, M. Patrick Halet, fondateur du Collectif Solidarité Charcot et président de l’association Espoir Charcot, et Mme Nadine Gonin, sœur de l’acteur Thierry Monfray. Cette soirée a permis à l’association de récolter 1211€.

Participation à des manifestations :

Bourse aux vélos de Molsheim (17 avril) : cette manifestation organisée par l’association « Molsheim à pied et à vélo », dans laquelle Dom est investi, a bénéficié de l’aide des Amis de Marie. Celle-ci a perçu 166€, soit le prorata de l’engagement des bénévoles dans cette action.

Les courses de Strasbourg (15 mai) : certains membres des « Amis de Marie » ont participé aux différentes courses de Strasbourg. Cependant, il n’est pas prévu de réitérer l’opération aux vues du faible impact visuel de l’association dans un événement aussi important.

Les jardins ouverts Calli’Canthus (11-12 juin) : ce temps fort a touché environ 400 personnes. La totalité des entrées et des dons a permis à l’association de percevoir 833€. Cette manifestation a été relatée dans les DNA et dans L’Alsace.

Marathon du Vignoble (19 juin) : plusieurs membres de l’association ont participé avec leur famille et leurs amis au Marathon du Vignoble d’Alsace, avec un dossard identifié permettant de faire connaître notre logo.

Concert anniversaire de l’harmonie de Valff (13 novembre) : Ce concert a été donné au profit de l’association, qui avait installé deux stands et proposait à la vente le tome 1 de La-Soi-Fée, confitures et bougies. Cela nous a permis de récolter 1782€ et de faire connaître notre association.

Concert du Chœur des Anges, à Obersteigen (4 décembre) : la chorale de Westhoffen donne chaque année son concert de Noël au profit d’une association. Ce concert qui a également permis de communiquer et de vendre quelques produits a apporté 775€ à l’association.

Marché de Noël (16-17-18 décembre) : comme en 2014 et en 2015, Les Amis de Marie ont tenu un stand sur le marché de Noël de Mutzig afin de vendre des objets et œuvres au profit de l’association. Ceux-ci ont été réalisés par Nathalie et Frédéric Heinrich, par Élisabeth Schaller ou par des membres de l’association lors de « journées bricolage » chez et avec Nathalie. Ce marché a permis de récolter 1513€.

Ventes :

Vente de chocolats (pour Noël et Pâques) : l’association a monté une opération de vente de chocolats de la maison Stoeffel (Haguenau/Ribeauvillé), celle-ci nous reversant une partie du bénéfice. Ce groupement de commandes a permis de récolter 1512€ tout en faisant bénéficier les acheteurs de la qualité de ce chocolatier. En 2017, il a été décidé que l’association ne retiendrait que Noël, Pâques ayant eu de moindres résultats financiers.

Chaîne de la lumière et de l’espoir (période de l’Avent) : Les Amis de Marie ont à nouveau participé à une opération de vente de bougies LED organisée par l’association Josespoir. 761€ de bougies ont été vendues. Les meilleures ventes sont dues au supermarché Huit à huit et à la « vente flash » d’Agnès lors du défilé de la Saint-Martin.

Journées bricolages : ces moments ont permis à de nouveaux adhérents de s’investir, de faire vivre l’association en partageant des savoir-faire. Ambiance chaleureuse.

Actions pour soutenir et aider les personnes atteintes de la maladie de Charcot 

Avec les structures :

Poursuite d’un partenariat avec le centre SLA du service neurologie du CHU de Strasbourg : méthodes de travail, rôle de chacun, échanges d’informations dans le respect du secret médical, relais des personnes encore non connues du centre SLA vers celui-ci. Le partenariat est aujourd’hui rodé et très positif.

Partenariat avec la maison de Santé Béthel : diffusion d’informations sur les réseaux sociaux et témoignages sur le Collectif national Espoir-Charcot ; relations interpersonnelles avec plusieurs familles qui, soit résident de manière permanente à Béthel, soit ont bénéficié de la formule « séjour de répit ». Le Dr Jeanblanc, médecin-chef de cette structure, a préfacé le tome 1 du livre de Marie.  

Avec les malades et leurs familles

Prises de contact : par le biais d’internet, souvent unique moyen d’échanges et de communication, nous avons pu discuter avec une douzaine de familles ; aides et soutiens psychologiques, informations sur les modalités des dossiers MDPH, relais vers les structures existantes, aides et conseils techniques sur du matériel médical, etc. Nouvel aspect de notre soutien : l’aide à la cohésion familiale.

Visites et soutiens : plusieurs ont été effectuées, mais elles sont souvent difficiles en raison du manque de moyen de transport, de la fatigue, de l’état déjà avancé de la maladie et de l’inaccessibilité des logements. Les malades se retrouvent « emmurés » chez eux et seuls des ambulanciers peuvent les en sortir… Les visites peuvent avoir lieu lorsque les personnes sont « en répit » ou hospitalisées. Cependant, certaines familles ont pu venir directement chez Marie, lieu adapté. D’autres ont pu être jointes directement chez elles. Pour d’autres encore, nous privilégions les rendez-vous téléphoniques réguliers.

Aides financières et techniques

Aides à Marie : l’association a financé l’achat pour Marie d’un fauteuil roulant manuel de confort et d’une commande au menton pour son fauteuil roulant électrique. Elle a également financé, dans le cadre de l’aide à la cohésion familiale, les frais permettant à Floriane d’accompagner Marie et sa famille pendant leurs vacances en Bretagne.

Aides aux familles : prise en charge d’un endettement familial dû aux conséquences de la SLA, via l’assistant social du centre SLA.

Bip Urgence Android (BUA) : ce projet de BTS visant à concevoir un dispositif d’appel, après avoir débuté au lycée Couffignal de Strasbourg, a été repris par les élèves de l’INSA et finalisé par deux élèves de cette école d’ingénieur, sous la direction de Renaud Kieffer, professeur d’électronique. Il leur a valu de chaleureuses félicitations du jury dans l’épreuve « projet ». Le BUA sera bientôt disponible pour 100€ (au lieu de 1000€ pour les appareils comparables disponibles dans le commerce !). Marie procèdera en 2017 à des essais sur prototype. Une rencontre avec l’équipe de l’INSA est prévue pour la remercier de son engagement.

Tutoriels : l’association continue à partager ses trucs et astuces sur les réseaux sociaux : livret de photos sur l’installation de Marie au lit, l’utilisation de la liseuse (contacteur accroché à une chaussette), du fume-cigarette…

Location de la camionnette de Marie et Dom : achetée grâce à une participation de l’association, la camionnette a été mise en location sur un site d’entraide aux personnes handicapées. Les locataires adhèrent à l’association (20€).

Achats de Kikoz : l’achat de quatre Kikoz (paire de lunettes équipée d’un rayon permettant de montrer des lettres/images sur des fiches) offre un moyen de communication simple et non fatiguant à des personnes complètement enfermées dans leurs corps. En 2016, sept personnes ont pu bénéficier du prêt de Kikoz.

Prêt de matériel : le Scalamobile, le Minotor, et le fauteuil roulant manuel sont quasiment en prêt permanent aux familles. 

Sans votre soutien, votre implication et vos encouragements, tout cela n'aurait pas été possible : MERCI A TOUS !

Et allez vite lire le prochain post sur nos projets 2017 ... qui sont les vôtres !

 

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Adhésions 2017

Bonjour à Toutes et à Tous !

En 2017 notre association se modernise avec adhésion en ligne et réduction fiscale possible !

Alors n'hésitez pas, en ces moments de soldes (!), vous bénéficiez de 66% de réduction sur tous vos dons et nous passons l'adhésion à 10 €.
Que de bonnes nouvelles pour démarrer cette nouvelle année solidaire !

Grâce à vous, de nombreuses actions ont pu être menées à bien pour aider les malades et de nombreux projets sont en cours pour 2017.

N'oubliez pas qu'une association vit avant tout par ses adhérents. Venez nous rejoindre et surtout, diffusez largement cette information à votre entourage, pour que tout le monde puisse bénéficier du bien être que procure la solidarité !

Soyez généreux et partagez le lien ci-dessous qui va permettre à tous en un clic de devenir membre de l'association des Amis de Marie et ainsi de soutenir les malades atteints de SLA et leur entourage.



https://www.helloasso.com/associations/les-amis-de-marie

LogoHelloAsso

Et si vous préférez malgré tout la version papier pour votre adhésion, cliquez sur le formulaire Adhésion_2017.

Votre générosité nous touchera toujours autant, MERCI pour votre soutien si important.

Bien Amicalement à Toutes et à Tous !

... et au plaisir de vous retrouvez tout au long de l'année !

 

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Marché de Noël J-9

En panne d’idées cadeaux ? En recherche d’idées déco ?

Venez nous rendre visite au Marché de Noël de Mutzig, salle de la mairie,

   Vendredi 16 Décembre entre 17h et 22h2016Noel

    Samedi 17 et Dimanche 18 Décembre                      entre 14h et 20h

 

Venez partager un moment de convivialité avec Les Amis de Marie, découvrir des créations artisanales originales et, en avant-première, le tome 2 de La-Soi-Fée !

Au plaisir de vous retrouver !

Et pour tous ceux qui ne pourront pas nous rendre visite durant ce week-end, vous trouverez le bon de commande du Tome 2 (et du Tome 1 pour les retardataires!) en cliquant sur le lien suivant : Bon_de_commande_Tome_2

LSF_Tome1et2Bonne lecture...

                             ... et Joyeuses Fêtes à tous !

 

 

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Les Amis de Marie continuent en chanson !

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Après une première manifestation avec l’harmonie de Valff (photo ci-dessus),

les Amis de Marie vous proposent d’assister au concert de l’Avent organisé par la chorale de Westhoffen « Le Chœur des Anges »

dimanche 4 décembre 2016 à 17 heures

à la chapelle Sainte Marie de l’Assomption à Obersteigen.

Vous pourrez écouter à cette occasion une grande variété de chansons françaises et démarrer la période des fêtes avec leurs chants de Noël.

Choeur des anges

 

La recette du concert (entrée libre plateau) sera reversée à notre association.

Un grand merci aux personnes à l’origine de ce projet et à l’ensemble de la chorale, qui soutiennent par ce biais les malades atteints de la SLA.

Parlez-en autour de vous et venez soutenir notre action en chanson !

 

Encore une fois, Merci à tous !

 

 

… et à tout bientôt sur le marché de Noël de Mutzig les 16, 17 et 18 décembre !

 

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Les Amis de Marie se mettent au diapason

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… avec l’Harmonie de Valff

et vous proposent d’assister à leur

concert d’Automne

dimanche 13 novembre 2016 à 16h

à la salle polyvalente de Valff. 

 

Au programme, des morceaux de tous horizons, pour tous les goûts

et pour toute la famille :

 

Valff_Programme

La recette du concert (entrée libre plateau) sera reversée à notre association.

N'hésitez pas à en parler autour de vous, et venez soutenir nos actions en musique !

Merci à tous !

Musicalement,

 

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