Les Amis de Marie

Assemblée Générale Février 2019

2018 a été l’année des commandes oculaires ! Grâce au soutien de nombreuses associations, aux dons et actions menées, nous avons pu équiper 3 personnes atteintes de la SLA d’un système de commande oculaire. En  2019, nous continuerons sur notre lancée. Bien entendu à côté de cela, nous poursuivons les autres suivis et aides financières auprès des malades et leurs familles.

Aujourd’hui, nous comptons 184 adhérents dont 35 nouveaux depuis l’an dernier ! Nous prenons de plus en plus d’ampleur, et cette force nous permet d’aider de plus en plus de personnes. Merci à tous et surtout à Marie qui, fidèle à elle-même, reste notre pilier ! (applaudissements de tous !)

Nos actions pour communiquer sur la Maladie de Charcot, présenter notre association et récolter des fonds se poursuivent. Toutes les manifestations que nous organisons ou auxquelles nous participons sont des moments clés dans la vie de l’association : elles nous permettent d’informer le grand public sur la maladie, sur nos actions et sont également pour nous l’occasion de toucher de nouveaux adhérents, de vendre les livres de Marie (tome 1 et tome 2)ainsi que les produits artisanaux que nous proposons habituellement.

L’année 2018 a été très (très !) dense et nous tenons à remercier chaleureusement tous les particuliers, toutes les associations et toutes les bonnes volontés qui nous ont prêtés main forte dans nos différentes actions ou nous ont invité à partager le fruit de leurs efforts et de leur créativité:

Manifestations

Théâtre « d’entshemer Seeknäckes » - Janvier

Nager pour soutenir les malades de Charcot - Février

Rencontre inter-associations de Krautergersheim - Mars

Bourse aux vélos de Molsheim - Avril

Soirée des meilleurs jeunes talents, Lion’s Club Molsheim - Avril

Jardins ouverts de Calli’canthus - Juin

Journée HandiCap ou pas Cap - Septembre

Rêves de Noël à Saint-Pierre-Bois - Décembre

Marché de Noël de Mutzig - Décembre

Ventes

Vente de chocolats de la maison Stoeffel (Haguenau/Ribeauvillé)

Chaîne de la lumière et de l’espoir

Soutiens financiers externes :

Ladies Circle de Molsheim

Fondation Kronenbourg

Patrick Wehner

Dominique et Isabelle Fischer

Les adhésions et dons des particuliers restent notre première source de financement et nous tenons à remercier également très chaleureusement l’ensemble de nos contributeurs qui soutiennent les actions de notre association.   

Pour rappel, les adhésions et dons sont possibles en ligne depuis février 2017 sur le site Hello Asso. Des reçus fiscaux sont délivrés et permettent une déduction de l’impôt sur le revenu.

Cet énorme élan de solidarité nous permet de poursuivre nos actions en collaboration avec les structures locales, notamment le centre SLA du service neurologie du CHU de Strasbourg, et d’être présent auprès des malades et de leurs familles.

Par le biais des réseaux sociaux et par mail, Marie soutient 14 personnes, malades ou aidants de façon régulière et une petite vingtaine de manière plus sporadique.

L’association suit de manière soutenue 7 personnes et de manière ponctuelle une dizaine, souvent par téléphone.

Les aides financières apportées aux malades ont concerné différents postes : la prise en charge du surcoût lié à la présence nécessaire d’auxiliaires de vie pour soulager les aidants (1 personne concernée) ; l’aide à la prise en charge de frais non remboursés et directement occasionnés par la maladie, notamment des travaux pour aménagement du lieu de vie, l’achat d’un véhicule adapté … (4 personnes concernées)

Nous avons par ailleurs équipé 3 personnes supplémentaires avec une commande oculaire. Ce sont aujourd’hui au total 5 malades qui bénéficient de ce moyen de communication, grâce à notre association. Ce système constitue l’unique moyen pour les malades de rester en contact avec leur environnement proche et plus lointain, via les possibilités offertes par internet. Nous prévoyons d’équiper plusieurs  personnes en 2019.

Le prêt de matériel est poursuivi également : le Scalamobile, le Minotor,  le fauteuil Q6, ainsi que 4 systèmes de communication « kikoz » sont en prêt auprès de différents malades. La camionnette de Marie et Dom est toujours proposée à la location sur un site d’entraide aux personnes handicapées. Les locataires adhèrent à l’association.

… et les projets 2019 feront l’objet d’informations séparées, au cas par cas, pour ne pas vous submerger !

Ah tiens, en parlant de submerger, vous pouvez tout de même noter sur vos calendriers la seconde édition de « Nager pour Les Amis de Marie », samedi 9 mars à la piscine de Molsheim-Mutzig !

Nous vous informerons plus précisément tout prochainement !

A bientôt (en maillots de bain) ! Et MERCI pour votre Soutien !

 

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Adhésions et projets 2019

2019

C’est avec les mots de La-Soi-Fée que Les Amis de Marie tiennent d’ores et déjà à remercier tous ceux qui répondent « présents », infailliblement, tous les débuts d’année, vous qui …

« … intervenez pour donner du poids à nos actions et soutenir en grand nombre ce que nous faisons : votre adhésion c’est votre engagement dans une cause qui vous et nous tient à cœur !

Notre association est très dynamique et vise autant à faire connaître la maladie de Charcot que d’en atténuer quelques maux : mise à disposition de matériel handicap, participation à l’achat ou à l’aménagement de véhicules, aide à l’aménagement des logements, et surtout prêt de matériel informatique et de commandes oculaires pour permettre aux personnes de communiquer. Nous travaillons de manière étroite avec le centre SLA de Strasbourg.

Seulement, voilà, nous vivons des actions menées par nos bénévoles et ceux d'associations qui nous soutiennent (marchés, contributions artistiques, concerts, soirées festives, exploits sportifs etc), de la vente des livres de La-Soi-Fée, des dons et des adhésions à notre association.

Pour 10€ vous soutenez l’aide aux malades de Charcot et serez informé par mails de toutes nos opérations et actions.

Pour 10€ d’adhésion annuel, vous permettez à La-Soi-Fée de s’éclater en lui permettant de mobiliser ses troupes dans un vaste et beau projet.

Pour 10€ vous allez à contre-courant d’une société individualiste et égoïste et privilégiez la solidarité et la fraternité. »

Tout est dit !

Alors si vous n’avez pas encore renouvelé votre adhésion : c’est ici !

Et si vous préférez la formule papier – courrier : c’est ici ! Adhesion_2019

Un grand MERCI à tous et en route pour de nouvelles aventures, dans une année 2019 que nous vous souhaitons belle et pleine de santé !

 

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La-Soi-Fée, à lire et à offrir !!!

VIVRE ÉMERVEILLÉE ET C’EST TOUT !

Deux ans déjà que les Amis de Marie ont publié l’intégralité des textes du blog de leur (L)A-Soi-Fée préférée !

Si les tomes 1 et 2 ne figurent pas en bonne place dans votre bibliothèque (ou dans celle de vos amis ;-)), cliquez vite sur le lien ci-après, faites un beau paquet cadeau et glissez-le au pied du sapin !

https://www.helloasso.com/associations/les-amis-de-marie/annuaire

LSF_Tome1et2      Ainsi débute la préface du tome 2… « Il y a longtemps que je ne crois plus aux contes de fées… Et pourtant, depuis plusieurs mois, je chemine sur la longue route de la maladie de Charcot avec une lumineuse fée : Marie. »

N’attendez-pas ! Le paiement se fait via le site Helloasso en quelques clics, et nous vous ferons parvenir votre commande dans les meilleurs délais.

 

Bonne Lecture et Joyeux Noël à tous !

 

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Marchés (avec un S) de Noël

Et oui cette année, 2 rendez-vous au lieu d’un !

Saint Pierre Bois (dans le val de Villé)

Samedi 8 décembre de 16h à 1h du matin

Dimanche 9 décembre de 13h30 à 18h

StPierre

Vous pourrez retrouver Les Amis de Marie au cœur du village, dans une ambiance et un décor féériques ! Les habitants auront à cœur de mettre en valeur le patrimoine du village et les rues illuminées et décorées émerveilleront petits et grands. Pour plus d’informations :  http://noel.valleedeville.fr/news/

Et notre désormais traditionnel rendez-vous (incontournable !) :

Mutzig

Samedi 15 décembre de 13h30 à 19h

Dimanche 16 décembre de 13h30 à 18h

… où nous aurons le plaisir de vous retrouver, bien au chaud dans la mairie.

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Cette année sur notre stand, de nouvelles variétés de confitures, de belles décorations de Noël, de magnifiques cartes calligraphiées et les incontournables livres de Marie à offrir à tous ceux à qui l'on veut faire du bien !

A bientôt !

 

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HandiCap ou pas Cap ?!

HandiCap

 

Journée de sensibilisation au Handisport

samedi 22 septembre de 13h30 à 17h30 

au Holtzplatz de Molsheim.

 

 

 

Cette nouvelle manifestation, organisée par la ville de Molsheim, regroupe plusieurs associations et vous permettra de découvrir, à travers différents ateliers ludiques, des pratiques sportives adaptées au handicap.

Nous serons présents pour tenir une buvette avec petite restauration, tout en présentant l’association.

Pour assurer le succès de cette opération, nous avons besoin de vos talents pâtissiers : merci de déposer un ou plusieurs gâteaux le jour même sur le stand dès 13h, ou la veille à Molsheim chez Cécile (06.04.43.46.98) ou Christine (06.64.93.61.40), ou encore à Mutzig chez Marie-France (06.01.81.84.54).

Votre soutien nous a permis d'aider plusieurs personnes durant l'été, aussi bien sur le plan matériel que financier.

Nous comptons sur vous ! MERCI !

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Calli’canthus 2018

Cette année nous avons à nouveau le plaisir de vous accueillir à nouveau lors des

CalliCanthus1

 

Jardins Ouverts à Saint Maurice

dans la Vallée de Villé,

les 16 et 17 juin de 10h à 18h.

 

Plusieurs artistes seront présents pour agrémenter la visite du magnifique jardin de Calli’canthus. Vous pourrez y déguster gâteaux et boissons, tout en passant un agréable moment à flâner et discuter.

Nous lançons également un appel à vos dons de pâtissiers et pâtissières : si vous êtes prêts à confectionner un gâteau, envoyez un message à lesamisdemarie67@gmail.com pour que nous puissions nous organiser. Merci par avance aux volontaires qui nous l'espérons seront nombreux !

N’hesitez pas à diffuser le_flyer à vos amis et connaissances !

Nous avons hâte de vous rencontrer ou de vous revoir, merci à tous pour votre soutien !

A tout bientôt !

CalliCanthus2

 

 

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Le Tour du Mont Blanc des Malades de la SLA 2018

L'association Longue Route SLA organise, comme chaque année, un grand événement de sensibilisation à la maladie et de collecte d'argent pour la recherche. Cette année, il s'agit du Tour du Mont-Blanc des malades de la SLA !

Des malades vont se relayer fin août pour parcourir en 10 jours le mythique Ultra Trail du Mont Blanc en joëlette (sorte de fauteuil à porteur avec roue) et en fauteuil roulant électrique, sur les parties carrossables du parcours.

Nous vous proposons de prendre connaissance de l’évènement et éventuellement de le soutenir financièrement (quelques euros suffisent), ou juste de nous aider à faire parler de ce challenge en partageant l’adresse du site autour de vous (transfert d'email, partage sur les réseaux sociaux, etc.) : 

Le Tour du Mont-Blanc des malades de la SLA

3 pays, 10 jours, 8 000m de dénivelé : aidez les malades de la SLA à relever un défi exceptionnel et récolter des fonds pour la recherche.

                   http://bit.ly/lrsla

Merci à tous pour votre soutien !!

 

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Soirée Concert au profit de l'ASDEPAL

         

          Samedi 19 Mai 20 heuresASDEPAL

       Eglise catholique de HOERDT

 

Le Duo Lyréelles donne un concert au profit de l’association ASDEPAL qui œuvre en Alsace pour la réalisation d’une maison de répit.

Ce projet permettra aux personnes dépendantes, comme les malades de la SLA, de pouvoir envisager un séjour de répit dans de bonnes conditions.

 

Profitez d’une belle soirée musicale et soutenez ce formidable projet : Merci !

                  ASDEPALlogo

 

 

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Comment (re)prendre la parole ?

Les personnes atteintes de la SLA ne peuvent utiliser que leurs yeux pour communiquer avec leur entourage car la maladie les amène peu à peu vers un état tétraplégique et la parole n’est plus possible, ou très peu compréhensible.

L’utilisation d’une commande visuelle permet aux malades de reprendre la parole et de sortir ainsi d’un corps-prison qui les isole complètement de l’extérieur.

L’iris des yeux est reconnu via un système infrarouge et va ainsi permettre d’écrire « avec les yeux ». Pour vous permettre de comprendre comment fonctionne cette commande oculaire, vous pouvez cliquer sur le lien ci-après pour visionner la démonstration faite par Marie.

Ce système permet non seulement d’écrire et donc de communiquer avec son entourage proche, au quotidien, mais également de rester en contact avec des personnes plus éloignées via l’échange d’emails, les réseaux sociaux, ou encore d’alimenter son blog comme La-Soi-Fée. Ce système peut aussi permettre au malade de gérer son environnement immédiat (musique, éclairage, chauffage …). Enfin un logiciel de communication donne la possibilité de transformer les écrits en sons : l’ordinateur restitue alors le texte écrit via une voix de synthèse.

Malheureusement, peu de personnes atteintes de la maladie de Charcot bénéficient de cet outil, le coût étant exorbitant (environ 3300 euros, PC portable compris) et non pris en charge par la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) ou la Sécurité Sociale.

Grâce à vous, aux actions menées et aux nombreux soutiens apportés par plusieurs associations locales,

Les Amis de Marie ont acquis, depuis 2017, 5 commandes visuelles afin d’équiper des malades.

Merci !

 

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Les Amis Des Amis de Marie

Comme promis, voici les dernières informations concernant des actions menées par plusieurs associations qui ont décidé de nous mettre à l'honneur.

Le Club de Badmington de Krautergersheim a organisé une journée inter associative au profit de notre association. Nous étions présents pour parler de nos actions et vendre les livres de Marie. C'était une très belle initiative et nous les remercions. Les bénéfices de la journée nous serons reversés. Vive le sport solidaire !

L'association "Ladies Circle" nous a choisis comme association locale cette année et a déjà effectué plusieurs actions en notre faveur : brocante, soirée tombola et vente de fromages, ces "ladies" ne manquent pas d'idées ! Un grand merci pour leur dynamisme solidaire !

La troupe de théâtre alsacien d'Entzheim « D’Entzhemer Seeknäckes » a joué « Schnall a Fraü » à Geispolsheim en janvier au profit de notre association. Vive la culture solidaire !

Le 21 avril prochain, le Lion's Club de Molsheim/vallée de la Bruche organise une Soirée des Meilleurs Jeunes Talents, où notre association sera à l'honneur et au cours de laquelle ils nous remettront un chèque pour financer nos projets ! 

Venez nombreux assister à cette soirée spectacle qui se déroulera

au Dôme de Mutzig à partir de 20h.

Vive le spectacle solidaire !

 

JeunesTalents

 

Toute cette solidarité donne le tournis, un grand merci à tous, pour toute cette générosité !

De belles actions pour les personnes atteintes de la SLA vont pouvoir être menées à bien, MERCI pour elles !

Amicalement

 

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