Les Amis de Marie

8 avril 2017 en musique

Premier rendez-vous de l'année 2017 :

Salle des fêtes d'Obernai,

Samedi 8 avril à 20h30,

pour passer un moment musical ensemble lors du concert de l'Orchestre Philharmonique d'Obernai accompagné du Choeur Sotto Vocce.

 

2017ConcertObernai

Le plateau sera en totalité reversé à l'Association Les Amis de Marie.

Venez nombreux soutenir cette collaboration,

Amicalement et à tout bientôt !

 

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AG 6 Mars 2017

Moment fort de la vie de toute association, l’Assemblée Générale permet de faire le bilan des actions menées durant l’année écoulée (objet de ce post) et de se projeter sur l’année à venir (objet d’un second post !) : Les Amis de Marie ne sont pas à court d’idées et se mobilisent plus que jamais pour faire connaitre la SLA et venir en aide aux malades ainsi qu’à leurs familles et aidants.

Actions pour récolter des fonds et présenter l’association

Actions de communication : Poursuite des actions engagées en 2015, notamment la page Facebook, le blog, une banderole portant le nom et le logo de l’association a été réalisée et peut être utilisée lors de manifestations ou d’événements, des affiches et des flyers ont été déposés à l’hôpital et au centre SLA afin d’informer les malades de l’existence de l’association…

Plusieurs nouveautés en 2016 : la création de tee-shirts portant le logo de l’association, la participation à la fondation du collectif Solidarité Charcot avec présence des « Amis de Marie » sur la banderole nationale, des échanges d’informations nourris avec le service social du centre SLA pour permettre le suivi des personnes souhaitant être aidées, et bien sûr l’omniprésence de l’association sur les réseaux sociaux.

Engagement au sein du Collectif Solidarité Charcot : Les « Amis de Marie » échangent sur les réseaux sociaux avec les autres associations, avec les familles et avec le collectif. La marche « Main dans la main » n’a pas eu lieu cette année. 

Création d’une maison d’édition : Publication du tome 1 (mars 2016) et du tome 2 (décembre 2016) du livre de Marie, La-Soi-Fée, Vivre émerveillée et c’est tout ! Chaque tome a été tiré à 1000 exemplaires. Vente des livres lors des temps forts de l’association et sur les réseaux sociaux. 100% des bénéfices au profit des « Amis de Marie ». A ce jour, 670 exemplaires du tome 1 et 130 exemplaires du tome 2 ont déjà été vendus.

Ce travail d’édition n’aurait pu être réalisé sans l’engagement bénévole de Damien Schitter, infographiste, avec Anne-Laure et Quentin, de Françoise Metz, dessinatrice, de Francine Mayran, peintre, de Dominique Conrath, photographe, sans oublier les productions artistiques de Frédéric et Nathalie Heinrich.

Les livres ont fortement marqué les personnes qui découvraient la maladie de Charcot. Ils sont également utilisés comme outils de formation dans deux écoles d’orthophonie. 

Couverture presse importante le 8 mai dans les DNA et le 30 mai dans L’Alsace, article dans Le Molshémien de septembre 2016, omniprésence de l’association au tabac-presse de la place de l’Hôtel de Ville à Molsheim grâce à l’engagement de Jean-Luc Deprez (livre en dépôt vente).

Organisation d’une projection du film Debout (13 mai 2016) : l’association a rassemblé plus de 400 personnes autour du film Debout de Clémentine Célarié et du débat qui a suivi. Ce fut, en termes d’entrées, le plus important événement du cinéma Le Rohan en 2016 à Mutzig. L’association remercie particulièrement les personnalités invitées pour leur présence lors de cette manifestation : le Dr Fleury, neurologue au centre SLA de Strasbourg, le Dr Jeanblanc, médecin-chef du pôle Handicap de la Maison Béthel, M. Patrick Halet, fondateur du Collectif Solidarité Charcot et président de l’association Espoir Charcot, et Mme Nadine Gonin, sœur de l’acteur Thierry Monfray. Cette soirée a permis à l’association de récolter 1211€.

Participation à des manifestations :

Bourse aux vélos de Molsheim (17 avril) : cette manifestation organisée par l’association « Molsheim à pied et à vélo », dans laquelle Dom est investi, a bénéficié de l’aide des Amis de Marie. Celle-ci a perçu 166€, soit le prorata de l’engagement des bénévoles dans cette action.

Les courses de Strasbourg (15 mai) : certains membres des « Amis de Marie » ont participé aux différentes courses de Strasbourg. Cependant, il n’est pas prévu de réitérer l’opération aux vues du faible impact visuel de l’association dans un événement aussi important.

Les jardins ouverts Calli’Canthus (11-12 juin) : ce temps fort a touché environ 400 personnes. La totalité des entrées et des dons a permis à l’association de percevoir 833€. Cette manifestation a été relatée dans les DNA et dans L’Alsace.

Marathon du Vignoble (19 juin) : plusieurs membres de l’association ont participé avec leur famille et leurs amis au Marathon du Vignoble d’Alsace, avec un dossard identifié permettant de faire connaître notre logo.

Concert anniversaire de l’harmonie de Valff (13 novembre) : Ce concert a été donné au profit de l’association, qui avait installé deux stands et proposait à la vente le tome 1 de La-Soi-Fée, confitures et bougies. Cela nous a permis de récolter 1782€ et de faire connaître notre association.

Concert du Chœur des Anges, à Obersteigen (4 décembre) : la chorale de Westhoffen donne chaque année son concert de Noël au profit d’une association. Ce concert qui a également permis de communiquer et de vendre quelques produits a apporté 775€ à l’association.

Marché de Noël (16-17-18 décembre) : comme en 2014 et en 2015, Les Amis de Marie ont tenu un stand sur le marché de Noël de Mutzig afin de vendre des objets et œuvres au profit de l’association. Ceux-ci ont été réalisés par Nathalie et Frédéric Heinrich, par Élisabeth Schaller ou par des membres de l’association lors de « journées bricolage » chez et avec Nathalie. Ce marché a permis de récolter 1513€.

Ventes :

Vente de chocolats (pour Noël et Pâques) : l’association a monté une opération de vente de chocolats de la maison Stoeffel (Haguenau/Ribeauvillé), celle-ci nous reversant une partie du bénéfice. Ce groupement de commandes a permis de récolter 1512€ tout en faisant bénéficier les acheteurs de la qualité de ce chocolatier. En 2017, il a été décidé que l’association ne retiendrait que Noël, Pâques ayant eu de moindres résultats financiers.

Chaîne de la lumière et de l’espoir (période de l’Avent) : Les Amis de Marie ont à nouveau participé à une opération de vente de bougies LED organisée par l’association Josespoir. 761€ de bougies ont été vendues. Les meilleures ventes sont dues au supermarché Huit à huit et à la « vente flash » d’Agnès lors du défilé de la Saint-Martin.

Journées bricolages : ces moments ont permis à de nouveaux adhérents de s’investir, de faire vivre l’association en partageant des savoir-faire. Ambiance chaleureuse.

Actions pour soutenir et aider les personnes atteintes de la maladie de Charcot 

Avec les structures :

Poursuite d’un partenariat avec le centre SLA du service neurologie du CHU de Strasbourg : méthodes de travail, rôle de chacun, échanges d’informations dans le respect du secret médical, relais des personnes encore non connues du centre SLA vers celui-ci. Le partenariat est aujourd’hui rodé et très positif.

Partenariat avec la maison de Santé Béthel : diffusion d’informations sur les réseaux sociaux et témoignages sur le Collectif national Espoir-Charcot ; relations interpersonnelles avec plusieurs familles qui, soit résident de manière permanente à Béthel, soit ont bénéficié de la formule « séjour de répit ». Le Dr Jeanblanc, médecin-chef de cette structure, a préfacé le tome 1 du livre de Marie.  

Avec les malades et leurs familles

Prises de contact : par le biais d’internet, souvent unique moyen d’échanges et de communication, nous avons pu discuter avec une douzaine de familles ; aides et soutiens psychologiques, informations sur les modalités des dossiers MDPH, relais vers les structures existantes, aides et conseils techniques sur du matériel médical, etc. Nouvel aspect de notre soutien : l’aide à la cohésion familiale.

Visites et soutiens : plusieurs ont été effectuées, mais elles sont souvent difficiles en raison du manque de moyen de transport, de la fatigue, de l’état déjà avancé de la maladie et de l’inaccessibilité des logements. Les malades se retrouvent « emmurés » chez eux et seuls des ambulanciers peuvent les en sortir… Les visites peuvent avoir lieu lorsque les personnes sont « en répit » ou hospitalisées. Cependant, certaines familles ont pu venir directement chez Marie, lieu adapté. D’autres ont pu être jointes directement chez elles. Pour d’autres encore, nous privilégions les rendez-vous téléphoniques réguliers.

Aides financières et techniques

Aides à Marie : l’association a financé l’achat pour Marie d’un fauteuil roulant manuel de confort et d’une commande au menton pour son fauteuil roulant électrique. Elle a également financé, dans le cadre de l’aide à la cohésion familiale, les frais permettant à Floriane d’accompagner Marie et sa famille pendant leurs vacances en Bretagne.

Aides aux familles : prise en charge d’un endettement familial dû aux conséquences de la SLA, via l’assistant social du centre SLA.

Bip Urgence Android (BUA) : ce projet de BTS visant à concevoir un dispositif d’appel, après avoir débuté au lycée Couffignal de Strasbourg, a été repris par les élèves de l’INSA et finalisé par deux élèves de cette école d’ingénieur, sous la direction de Renaud Kieffer, professeur d’électronique. Il leur a valu de chaleureuses félicitations du jury dans l’épreuve « projet ». Le BUA sera bientôt disponible pour 100€ (au lieu de 1000€ pour les appareils comparables disponibles dans le commerce !). Marie procèdera en 2017 à des essais sur prototype. Une rencontre avec l’équipe de l’INSA est prévue pour la remercier de son engagement.

Tutoriels : l’association continue à partager ses trucs et astuces sur les réseaux sociaux : livret de photos sur l’installation de Marie au lit, l’utilisation de la liseuse (contacteur accroché à une chaussette), du fume-cigarette…

Location de la camionnette de Marie et Dom : achetée grâce à une participation de l’association, la camionnette a été mise en location sur un site d’entraide aux personnes handicapées. Les locataires adhèrent à l’association (20€).

Achats de Kikoz : l’achat de quatre Kikoz (paire de lunettes équipée d’un rayon permettant de montrer des lettres/images sur des fiches) offre un moyen de communication simple et non fatiguant à des personnes complètement enfermées dans leurs corps. En 2016, sept personnes ont pu bénéficier du prêt de Kikoz.

Prêt de matériel : le Scalamobile, le Minotor, et le fauteuil roulant manuel sont quasiment en prêt permanent aux familles. 

Sans votre soutien, votre implication et vos encouragements, tout cela n'aurait pas été possible : MERCI A TOUS !

Et allez vite lire le prochain post sur nos projets 2017 ... qui sont les vôtres !

 

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Adhésions 2017

Bonjour à Toutes et à Tous !

En 2017 notre association se modernise avec adhésion en ligne et réduction fiscale possible !

Alors n'hésitez pas, en ces moments de soldes (!), vous bénéficiez de 66% de réduction sur tous vos dons et nous passons l'adhésion à 10 €.
Que de bonnes nouvelles pour démarrer cette nouvelle année solidaire !

Grâce à vous, de nombreuses actions ont pu être menées à bien pour aider les malades et de nombreux projets sont en cours pour 2017.

N'oubliez pas qu'une association vit avant tout par ses adhérents. Venez nous rejoindre et surtout, diffusez largement cette information à votre entourage, pour que tout le monde puisse bénéficier du bien être que procure la solidarité !

Soyez généreux et partagez le lien ci-dessous qui va permettre à tous en un clic de devenir membre de l'association des Amis de Marie et ainsi de soutenir les malades atteints de SLA et leur entourage.



https://www.helloasso.com/associations/les-amis-de-marie

LogoHelloAsso

Et si vous préférez malgré tout la version papier pour votre adhésion, cliquez sur le formulaire Adhésion_2017.

Votre générosité nous touchera toujours autant, MERCI pour votre soutien si important.

Bien Amicalement à Toutes et à Tous !

... et au plaisir de vous retrouvez tout au long de l'année !

 

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Marché de Noël J-9

En panne d’idées cadeaux ? En recherche d’idées déco ?

Venez nous rendre visite au Marché de Noël de Mutzig, salle de la mairie,

   Vendredi 16 Décembre entre 17h et 22h2016Noel

    Samedi 17 et Dimanche 18 Décembre                      entre 14h et 20h

 

Venez partager un moment de convivialité avec Les Amis de Marie, découvrir des créations artisanales originales et, en avant-première, le tome 2 de La-Soi-Fée !

Au plaisir de vous retrouver !

Et pour tous ceux qui ne pourront pas nous rendre visite durant ce week-end, vous trouverez le bon de commande du Tome 2 (et du Tome 1 pour les retardataires!) en cliquant sur le lien suivant : Bon_de_commande_Tome_2

LSF_Tome1et2Bonne lecture...

                             ... et Joyeuses Fêtes à tous !

 

 

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Les Amis de Marie continuent en chanson !

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Après une première manifestation avec l’harmonie de Valff (photo ci-dessus),

les Amis de Marie vous proposent d’assister au concert de l’Avent organisé par la chorale de Westhoffen « Le Chœur des Anges »

dimanche 4 décembre 2016 à 17 heures

à la chapelle Sainte Marie de l’Assomption à Obersteigen.

Vous pourrez écouter à cette occasion une grande variété de chansons françaises et démarrer la période des fêtes avec leurs chants de Noël.

Choeur des anges

 

La recette du concert (entrée libre plateau) sera reversée à notre association.

Un grand merci aux personnes à l’origine de ce projet et à l’ensemble de la chorale, qui soutiennent par ce biais les malades atteints de la SLA.

Parlez-en autour de vous et venez soutenir notre action en chanson !

 

Encore une fois, Merci à tous !

 

 

… et à tout bientôt sur le marché de Noël de Mutzig les 16, 17 et 18 décembre !

 

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Les Amis de Marie se mettent au diapason

201610_ValffAffiche

 

… avec l’Harmonie de Valff

et vous proposent d’assister à leur

concert d’Automne

dimanche 13 novembre 2016 à 16h

à la salle polyvalente de Valff. 

 

Au programme, des morceaux de tous horizons, pour tous les goûts

et pour toute la famille :

 

Valff_Programme

La recette du concert (entrée libre plateau) sera reversée à notre association.

N'hésitez pas à en parler autour de vous, et venez soutenir nos actions en musique !

Merci à tous !

Musicalement,

 

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Jardins Ouverts en photos


IMG_1810Week-end magnifique pour l'édition 2016 des Jardins Ouverts de Saint Maurice … les quelques photos ci-après en témoigneront ! 

Merci aux quelques 400 visiteurs qui ont fait halte dans le petit coin de paradis de Nath et Fred, merci aux artistes présents, merci aux bénévoles qui ont accompagné Les Amis de Marie durant tout le week-end ... et merci au photographe !

Pour voir quelques photos, cliquer ici    Jardins_Ouverts_2016

 

 

 

 

 

 

 

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Jardins Ouverts 2016

Les Amis de Marie se mobilisent déjà pour un autre rendez-vous convivial, botanique et artistique : les jardins ouverts de Calli'canthus.

 

Pour la deuxième année consécutive, Nath et Fred, ouvrent les portes de leur magnifique jardin pour que vous puissiez déambuler, admirer, et découvrir plusieurs artistes présents durant le week-end :

  • Regula Angerer - objets de décoration pour le jardin et compositions florales
  • Cerise & Coquelicots - meubles et objets de déco en carton (http://www.cerisecoquelicot.fr/)
  • Jean-Yves Jacob-Leyder - peinture et sculptures totem
  • Le groupe Sumiglia, polyphonie corse (le samedi en fin d'après-midi)
  • Anne Génin, conteuse (le dimanche)

… et selon la météo, d'autres artistes peintres et céramistes se poseront dans le jardin pour créer.

Les Amis de Marie tiendront une buvette et seront là pour discuter avec vous, échanger.

Venez nombreux nous soutenir et découvrir la beauté de ce jardin dans lequel paysage et œuvres d’art s’entremêlent pour le plus grand plaisir des yeux !

  • Datesamedi 11 et dimanche 12 juin
  • Le lieu: chez Nathalie et Frédéric - 8 rue de la gare à Saint Maurice (dans le Val de Villé)
  • Horairesde 10h à 18h

 

invitationJO_2016

Petit appel aux volontaires : nous aurions besoin de vos talents de pâtissiers ou pâtissières, pour nous confectionner des gâteaux que nous vendrons durant le week-end. Pour ceux qui viennent, vous pourrez les apporter directement là-bas, pour les autres, vous pouvez contacter un membre du bureau (Cécile Euzenot, Christine Stoll, Agnès Stordeur, Marie Stoll, Anne Marie ou Jacques Schumpp ou Marie-France Vautrin), ou envoyer un email à l’association (lesamisdemarie@gmail.com) et nous trouverons une solution.

 

MERCI par avance pour votre aide, en espérant vous croiser au détour d’une allée …

 

Amicalement

 

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Les amis des Amis de Marie

 

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Non ce n'était pas le radeau, De la méduse ce bateau, Qu'on se le dise au fond des ports, Dise au fond des ports... Il naviguait en père peinard, Sur la grand'mare des canards,

Il s'appelait Les Amis d'Marie, Les Amis d'Marie !

Magnifique soirée partagée avec vous tous, les amis des Amis de Marie !

Pour voir ou revoir le débat : https://youtu.be/h8YGYsSx2nA

Soirée riche en informations, riche en émotions, riche en ouvertures sur d’autres manières de voir la maladie, le handicap, les aidants, les choix de vie … car « c’est dans la différence qu’on apprend, une autre façon d’être, une autre façon de vivre, et qu’on grandit » (Clémentine Célarié). « Dans ce compte à rebours, mon  instinct me tourne vers le futur, vers l’avenir, vers ce qui est encore possible de faire, sans se retourner, regretter et surtout, sans se figer sur ce qui n’est plus. » (Thierry Monfray)

« Pour vivre, il faut se sentir utile »  aura été l'un des messages forts de La-Soi-Fée à l’attention des amis des Amis de Marie. 

Merci Marie d’avoir le courage de partager et de mettre à notre portée, ce que t’impose la maladie,

Merci à vous tous qui êtes venus nombreux !

Au moindre coup de Trafalgar, C'est l'amitié qui prenait l'quart, C'est elle qui leur montrait le nord, Leur montrait le nord...

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Et le même week-end, les amis des Amis de Marie ont à nouveau répondu présents en chaussant leurs baskets : 130 personnes du CHU de Strasbourg, et bien d’autres encore, ont participé aux Courses de Strasbourg sous les couleurs de l’association. La foulée était grandiose parce que solidaire !

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Merci, merci, merci … et à bientôt !

 

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DEBOUT … c’est bientôt !

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Vendredi 13 mai à 20 heures

Cinéma du Château des Rohan à Mutzig

« DEBOUT »

Film documentaire réalisé par Clémentine Célarié sur son ami acteur Thierry Monfray.

Suite à la projection du film,  plusieurs intervenants seront présents pour témoigner, expliquer, et surtout partager leur expérience de la maladie, de la prise en charge globale de la personne, des difficultés rencontrées, de l’importance de l’entourage, et du rôle des aidants.

Vous aurez l’occasion d’échanger avec :

Dr FLEURY, neurologue au centre SLA du CHU de Strasbourg,

Dr JEANBLANC, médecin chef du pôle handicap de la maison de santé Bethel,

Patrick HALET, Collectif Solidarité Charcot, qui assurera l’animation du débat suite à la projection (et nous l’en remercions !)

Nadine MONFRAY, soeur du comédien,

Marie STOLL-SCHUMPP, atteinte de la maladie de Charcot, auteur du blog de La-Soi-Fée et d’un livre paru mi-avril « Vivre émerveillée et c’est tout ! » (tome1)

Marie-France VAUTRIN, présidente de l’association Les Amis de Marie

Nous tenons d’ores et déjà à remercier toutes les personnes extérieures à l’association pour leur mobilisation autour de cet évènement, ainsi que les responsables du cinéma du Château des Rohan, qui ont mis la salle gracieusement à notre disposition, et sans qui cette rencontre n’aurait pas pu avoir lieu.

N'hésitez pas à faire circuler l'information, cette rencontre sera riche en partages.

Si vous venez en fauteuil roulant, merci de nous contacter par email : lesamisdemarie@gmail.com

 

Amicalement et à tout bientôt ...

 

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