AG 1er Mars 2016

10 mars 2016

L'Assemblée Générale du 1er Mars 2016, à laquelle étaient conviés tous les adhérents, a été l’occasion de présenter le rapport d’activité de l’association.

Les Amis de Marie bougent, s’engagent, s’impliquent et continuent d’alimenter une jolie dynamique dans leur sillage, toujours au bénéfice des malades et de leurs aidants.

Actions réalisées pour récolter des fonds et présenter l’association

Actions de communication : ouverture d’un compte Facebook et poursuite du blog relatant les activités de l’association « Les Amis de Marie », confection d’une banderole portant le nom et le logo de l’association (pouvant être utilisée lors de manifestations ou d’événements), pose d’affiches et mise à disposition de flyers à l’hôpital et au centre SLA, afin d’informer les malades de l’existence de l’association…

Engagement au sein du Collectif Solidarité Charcot : Marie-France et Cécile ont participé le 14 mars à Paris à une rencontre entre associations de lutte contre la SLA/d’aides aux malades de la SLA. Il s’agissait de constituer un collectif national permettant d’unifier l’action des associations partie prenante et d’organiser un ou deux événements à résonance nationale chaque année. Depuis, Les Amis de Marie échangent sur les réseaux sociaux avec les autres associations, avec les familles et avec le collectif.

Bourse aux vélos (29 mars) : cette manifestation organisée par l’association « Molsheim à pied et à vélo », dans laquelle Dom est investi, a bénéficié de l’aide des Amis de Marie. La moitié des bénéfices de cette journée leur sera reversée.

Marathon du Vignoble (21 juin – Journée nationale contre la SLA) : plusieurs membres de l’association ont participé avec leurs famille et amis au Marathon du Vignoble d’Alsace, avec un dossard identifié permettant de faire connaître notre logo.

Marche « Main dans la main » (3 octobre) : Les Amis de Marie (dont 4 adhérents strasbourgeois et 8 adhérents parisiens) ont participé à la grande marche parisienne organisée par l’association de Sandrine Baudouin et le Collectif Solidarité Charcot, et regroupant nombre d’associations de lutte contre la SLA en France.

Vente de chocolats (pour Noël) : l’association a monté une opération de vente de chocolats de la maison Stoeffel (Haguenau/Ribeauvillé), celle-ci nous reversant une partie du bénéfice. Ce groupement de commandes a permis de récolter 540€ tout en faisant bénéficier les acheteurs de la qualité de ce chocolatier.

Chaîne de la lumière et de l’espoir (période de l’Avent) : Les Amis de Marie ont participé à une opération de vente de bougies LED organisée par l’association Josespoir. 1000 bougies ont été achetées et proposées au prix de 2€ chez des commerçants de Molsheim et Mutzig. 5% du bénéfice est versé à Josespoir, le reste est partagé pour moitiés entre la fondation Thierry-Latran et notre association. Bénéfice pour Les Amis de Marie.

Marché de Noël (18-19-20 décembre) : comme en 2014, Les Amis de Marie ont tenu un stand sur le marché de Noël de Mutzig afin de vendre des objets et œuvres au profit de l’association. Ceux-ci ont été réalisés par Nathalie et Frédéric Heinrich ou par des membres de l’association lors de « journées bricolage » chez et avec Nathalie (octobre, décembre). Ce dispositif sur trois jours, meilleur qu’en 2014, a permis de récolter 948€.

2016 Projection du film « Debout » : l’association a engagé un travail pour organiser une projection du film de Clémentine Célarié au cinéma Le Rohan, à Mutzig. Cet événement qui aura lieu le 13 mai 2016 permettra de récolter des fonds pour l’association tout en faisant connaître la Maladie de Charcot.

Actions pour soutenir et aider les personnes atteintes de la maladie de Charcot

Avec les structures existantes

Création d’un partenariat avec le centre SLA du service neurologie du CHU de Strasbourg : méthodes de travail, rôle de chacun, échanges d’informations dans le respect du secret médical, orientation des personnes encore non connues par le centre SLA vers celui-ci. Après un début où chacun devait trouver ses marques, les choses ont été clarifiées et le partenariat est très positif.

Création d’un partenariat avec la maison de Santé Béthel : création d’un lit « tournant » pour permettre aux personnes atteintes de SLA d’effectuer des « séjours de répit » ; diffusion d’informations sur les réseaux sociaux et témoignages sur le Collectif national d’Espoir-Charcot ; relations interpersonnelles avec neuf familles intéressées par le principe. Résultats très positifs : le lit est occupé tout le temps. En février 2016, les prochaines dates disponibles pour un séjour de répit sont en juin 2016.

Avec les malades et leurs familles

Prises de contact : par le biais d’internet, souvent unique moyen d’échanges et de communication, nous avons pu discuter avec une quinzaine de familles ; fournir aides et soutiens psychologiques, informations sur les modalités des dossiers MDPH, relais vers les structures existantes, aides et conseils techniques sur du matériel médical, etc.

Visites et soutiens : plusieurs visites ont été effectuées, mais elles sont souvent difficiles en raison du manque de moyen de transport, de la fatigue, de l’état déjà avancé de la maladie et de l’inaccessibilité des logements. Les malades se retrouvent « emmurés » chez eux et seuls des ambulanciers peuvent les en sortir… Les visites peuvent avoir lieu lorsque les personnes sont « en répit » ou hospitalisées.

Sorties avec des personnes malades : l’achat de ceintures de sécurité pour fauteuil roulant électrique et manuel devait nous permettre de faire des sorties avec d’autres malades. Mais nous sommes confrontés à une réalité : les malades sont souvent sous respirateur et trachéotomisés, ou sous sonde urinaire et gastrostomie. Seuls les « aidants » qui acceptent de faire ces gestes sur leurs proches (après formation) peuvent sortir avec « leurs malades », les autres ne peuvent se passer de soignants à leurs côtés. Pour l’année 2015, et pour des raisons de météo, celles-ci ont dû être annulées. Nous espérons qu’en 2016, cela nous sera possible.

Accompagnement d’une famille : l’association a suivi de très près une famille en grande difficulté, en partenariat avec le centre SLA et Béthel. Pour l’instant, la personne a refusé une place permanente à Béthel et se trouve aujourd’hui en très grande difficulté. Nous reprendrons contact avec elle.

Aides financières et techniques

Aides à Marie : l’association a financé l’achat pour Marie d’un lève-personne électrique sur rail.

Projet BTS au lycée Couffignal : Dom développe un projet avec un prof d’électronique pour construire un contacteur, ce type d’appareil n’existant actuellement dans le commerce qu’au prix de 950€. L’association paiera les pièces. Ce projet engagé en 2015 se poursuivra en 2016.

Tutoriels : grâce à Benoît, l’association a mis en ligne en open source des tutoriels permettant de connecter téléphone et PC afin de, par exemple, téléphoner avec les yeux, et ainsi permettre aux personnes à mobilité reduite de rester connectée.

Location de la camionnette de Marie et Dom : achetée grâce à une participation de l’association, la camionnette a été mise en location sur un site d’entraide aux personnes handicapées. Les locataires adhèrent à l’association (20€). Elle a été peu louée en 2015, le projet n’ayant vu le jour qu’en novembre, mais elle commence à trouver preneur…

Achats de Kikoz : l’achat de quatre Kikoz (paire de lunettes équipée d’un rayon permettant de montrer des lettres/images sur des fiches) permet de prêter temporairement un moyen de communication simple et non fatiguant à des personnes complètement enfermées dans leurs corps. Actuellement, une équipe d’AVS et d’orthophonistes tentent de l’utiliser avec une personne muette et tétraplégique. Un autre Kikoz a été prêté à l’équipe de Bethel pour plusieurs personnes se trouvant dans les mêmes conditions physiques. L’avantage du Kikoz est notamment de pouvoir s’en servir pour communiquer avec une personne hospitalisée, par exemple au sujet d’une trachéotomie en urgence.

Achat d’une ambulance : l’association a permis l’achat d’une vieille ambulance pour une personne atteinte de SLA et ne pouvant plus s’asseoir. Christine est aujourd’hui décédée mais elle a pu sortir avec sa famille pour se promener et « aller voir encore les fleurs ». Nous avons pu trouver de nouveaux acheteurs à l’ambulance : une famille normande, également touchée par la SLA.

Soutien à projet

Fin 2015, Marie nous a demandé le soutien de l’association pour pouvoir écrire deux livres issus de son blog. Ainsi, elle a commencé à travailler avec des artistes locaux et bénévoles :

Françoise Metz pour les illustrations humoristiques - francoise.metz@aliceadsl.fr

Nathalie et Frédéric Heinrich pour des calligraphies, des peintures et sculptures - http://coeurcannelle.canalblog.com

Francine Mayran pour des peintures - http://www.fmayran.com/sitev4/accueil.html

"cpetitsriens" pour le prêt et l’utilisation de citations - http://cpetitsriens.canalblog.com/archives/2011/07/28/21694559.html

Damien Schitter pour son travail d’infographiste : mise en page, recherche d’imprimeur, travail sur les photos, création du livre.

Fin 2015, l’association a accepté d’avoir le statut de « maison d’édition » : elle possède donc un numéro ISBN et des codes correspondant à ce nouveau statut.

Marie nous a présenté un budget : 5 à 6 € par création d’un livre, et un prix de vente de 20€. Tous les bénéfices des ventes iront à l’association, soit à peu près 10€ à 13€ par livre vendu.

Différents sites internet sont déjà engagés dans le soutien à ce projet et la communication sur le livre, comme des CHU et des écoles de formation de soignants, des formations d’aidants ainsi que des médecins spécialistes de différentes unités, des professeurs en soins palliatifs et des professeurs en éthique médicale…

Le premier livre de Marie sortira le 15 Avril 2016, le tome 2 devrait être disponible au mois de juin 2016 !

Et nous continuerons bien sûr de vous informer des différents projets de l’association via notre blog : attention « chaud devant ! » l’actualité des Amis de Marie va être chargée en 2016 ! A tout bientôt !

Posté par LesAmisdeMarie à 15:00 - Commentaires […] - Permalien [#]