Nos Projets 2016

Nous vous avions dit « Attention chaud devant ! » et vous allez pouvoir constater que l’année en cours va être chargée en évènements, pour toujours plus de communication autour de la maladie, toujours plus de rencontres et toujours plus d’actions pour soutenir malades et aidants.

Tous à vos calendriers, nous ne manquerons pas de poster des « rappels » sur notre blog à l’approche des différents évènements.

11 mars (aujourd’hui !!!) : livraison des chocolats de Pâques Stoffel. La commande totale pour un montant de 2595€ permet à l’association de toucher 15% soit 389 €. Soyez encore plus gourmands car à partir de 3000€ commandés, nous touchons 20%.

15 avril : sortie du livre de Marie (tome 1) reprenant l’ensemble de ses textes sur le blog, du tout début à fin 2014… Et le tome 2, est déjà prévu pour juin 2016 ! Le prix de vente sera de 20€ et les bénéfices seront reversés à l’association. Ce projet a pu voir le jour grâce au soutien d’une équipe engagée de plusieurs artistes locaux bénévoles autour de Marie.

Vendredi 13 mai : projection du film documentaire « debout » avec Clémentine Célarié au Château des Rohan à Mutzig. Nadine Gonin,  sœur de Thierry Monfray (acteur décédé de la SLA) sera sûrement présente. La projection sera suivie d’un échange auquel participeront également des médecins, Patrick Halet représentant du Collectif Solidarité Charcot, Marie et Marie-France pour l’association.

Dimanche 15 mai : Courses de Strasbourg aux couleurs de l’association. Pour la première fois, le service neurologie du CHU de Strasbourg, le Centre SLA et différents groupes courront ensemble Contre la Maladie de Charcot, et pour faire connaître l’association « Les Amis de Marie ». Les personnes souhaitant s’inscrire au nom de l’association, seront munies d’un autocollant A4 avec notre logo. Nous allons réserver un stand pour le jour J. N’hésitez pas à prendre contact avec l’association (lesamisdemarie67@gmail.com) si vous souhaitez vous joindre à nous !

Week-end du 11 et 12 juin : Jardins Ouverts à St Maurice chez Nathalie et Fred. Journée artistique dont les bénéfices iront à l’association : nous tiendrons une buvette et un stand pour parler de la maladie et partager un moment convivial.

Automne 2016 (date à définir) : Marche « Main dans la Main » à Paris à l’initiative de l’association « S’investir pour la SLA 06 » (Sandrine Baudouin). Toutes les associations de soutien aux malades SLA, ainsi que celles du Collectif se retrouveront à cette occasion.

Décembre 2016 :

Marché de Noël à Mutzig: des ateliers bricolages ont lieu durant l’année (une journée par période de vacances) pour le préparer dans une ambiance toujours conviviale.

Chaine de la lumière et de l’espoir à l’initiative de l’association « Josespoir » : vente de bougies led chez les commerçants au profit de la recherche et de l’association.

Vente de chocolats Stoffel : diffusion faite auprès des adhérents, l’association touche 15 à 20% en fonction du montant commandé (on vous l’a dit : soyez gourmands !!! Cf. 11 mars)

Et Tout au long de l’année 2016 :

Participation à la création d’une école d’aidants : mise en place d’un projet de formation. Jacques Schumpp est en contact avec Patrick Halet, représentant du Collectif Solidarité Charcot, le site pilote est basé à Lyon.

Participation aux forums d’Espoir Charcot ; projets inter-associatifs avec toutes les associations nationales d’aides aux personnes atteintes de la SLA ; continuité des liens avec les structures locales et nationales…

On compte sur vous !

Comments

[lalutine]

Voilà j ai fini de lire ton poste qui est très enrichissant en rdv hâte pour la prochaine commande de Noël en attendant hâte d être a la projection du film et de te traduire bisous

[lalutine]

Coucou j ai pas tout lu ton poste que deja je dois reagir par apport au choco: vraiment désoler pour les 500€ qui manque pour le 20% c est vraiment dommage si il y avait plus de monde pour le chocó sa aurai presque pu toucher les 3000€ de commande ... Bisous de la gourmande lutine qui te soutien de tout se qu elle peu bisous bisous tout doux sur ta petite joue hihi ;-)