Canalblog
Editer l'article Suivre ce blog Administration + Créer mon blog
Publicité
Les Amis de Marie
Derniers commentaires
2 décembre 2014

L'exemple de Marie

La SLA est une maladie neurodégénérative nécessitant une adaptation constante du matériel.

C’est en prenant l’exemple de Marie, que l’on peut comprendre à quel point l’évolution de la maladie implique des adaptations techniques incessantes (et souvent très onéreuses) de l’environnement proche, afin de pouvoir continuer à partager son quotidien avec sa famille et ses proches.

2011 : Marie boite et se déplace avec une canne.

  • Avant que le diagnostic de la SLA ne soit posé, achat d'un tricycle électrique : 3300 €, revendu pour 1500 € en 2012 car devenu obsolète.
  • Aménagement de la maison : création d'une chambre et d'une salle de bain de plain-pied adaptée. Premier chantier solidarité avec les copains: 28 000 €.

2012 : Marie ne se déplace plus qu'en fauteuil roulant.

  • Achat d'un lit médicalisé double : 4 000 €.
  • Achat d'un fauteuil roulant manuel 100% remboursé par la Sécurité Sociale.

2013 :

Marie ne peut plus pousser son fauteuil, une motorisation électrique Minotore adaptée au fauteuil roulant manuel est nécessaire et achetée d’occasion : 2 000 € (coût neuf 5 500 €).

Marie ne peut plus accéder à la maison de ses parents, ni chez sa belle-mère, ni chez sa soeur, chez son « Attrape-Colères », chez ses amis. Achat d'un Scalamobil,  également trouvé d’occasion après de longues recherches : 2 300 € (coût neuf 6 243 €).

2014 :

Marie perd de la tonicité thoracique, elle a des difficultés à rester assise toute la journée sur son fauteuil. Le médecin et l'ergothérapeute préconisent l'achat d'un fauteuil roulant électrique évolutif et adapté à la SLA : le coût est de 17 300 €.

Jusqu'à présent, Marie pouvait se tenir debout pour les transferts fauteuil-véhicule familial. Avec ce nouveau fauteuil, l'achat d'un  véhicule familial permettant l’accès des personnes à mobilité réduite est indispensable. Le coût du véhicule aménagéest de 33 000 €.

Marie a de plus en plus de difficultés à s'exprimer oralement. De plus, ses mains n’arrivent plus à manipuler la souris de l'ordinateur pour pouvoir communiquer par écrit. L'achat d'un système de gestion de l'ordinateur et de l'environnement par commande visuelle est primordial pour lui assurer un minimum d'autonomie en communication. Le coût est de 9 400 €.

 

Ainsi depuis le début de la maladie, Marie et sa famille ont dû faire face à une charge financière globale de 99 300 €. Sur cette somme, la Sécurité Sociale a pris en charge 6 000 €, et la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), après 2 années de tractations laborieuses, a déboursé 9600 €. La famille de Marie est par ailleurs toujours en attente du remboursement complémentaire de la somme de 11 130 €.

Fin 2014, sans aide extérieure, ce sont 83 700 € que Marie et sa famille auraient dû assumer pour  permettre à Marie de conserver une qualité de vie minimale parmi ses proches et amis.

C'est pour cette raison que l'association a été créée et compte sur l'aide et les idées de tous !

 

Publicité
Commentaires
Les Amis de Marie
Publicité
Les Amis de Marie
Archives
Newsletter
5 abonnés
Publicité