AG 12 février 2015

Présents : E. Meillan – B. Klingelshmidt – A. Stordeur – C. Stoll – A-M. Schumpp – C. Dode – G. Euzenot – C. Euzenot – J. Schumpp – B. Schumpp – M. Schumpp – M-F Vautrin

Plusieurs membres de l'association se sont manifestés avant l'AG, regrettant de ne pouvoir y participer. Merci à eux.

Rapport d'activité 2014

- 27 février 2014 : création de l’association.

- Mars 2014 : appel aux donateurs par mail.

- 8 et 9 juin : « Jardins ouverts » à Saint-Maurice chez Nathalie et Frédéric – très convivial et chaleureux, rencontre avec d'autres malades et leur famille, des médecins...400 personnes sont venues pour nous soutenir !

- 15 juin : spectacle Ciel, mon mari est muté en Alsace à la Choucrouterie au profit de l’association.

- 6-7 et 13-14 décembre : marché de Noël à Mutzig – moments de rencontre et d’échanges entre les membres et les visiteurs.

- Evénements extérieurs au profit de l’association : vente de fromage par l’école élémentaire du Sappey-en-Chartreuse, trail dans les Alpes, dons de la part d’"Enfants demain à Vitrolles", du "Trophée Ph. Feidt", d'une association d'ostéopathes.

Fin 2014 , nous totalisons 94 adhérents à l'association.

Le bilan financier 2014 fait apparaitre des recettes d’un montant total de 40 749.53 euros.

Les dépenses se sont montées à 19 724,19€ et ont consistées en plusieurs participations financières à l’achat :

-   d’une voiture permettant l’accès des personnes à mobilité réduite,

-   d'un système de gestion de l'ordinateur et de l'environnement par commande visuelle « proteor »,

-   d'un fauteuil roulant électrique évolutif et adapté à la SLA.

Le solde créditeur est de 7 910,34€. Le budget est adopté à l'unanimité.

Marie rappelle qu'elle n'aurait pas pu faire face à la SLA sans Les Amis de Marie, compte tenu des allocations auxquelles les malades ont droit, très largement inférieures au coût des équipements indispensables. C'est grâce à l'association et à ses actions qu'elle a pu conserver une autonomie importante jusqu'à présent.

Aide à d'autres malades

- Le 1er fauteuil de Marie a été très apprécié par une dame de Benfeld.

- Contacts avec l'association « Les Papillons de Charcot » : le bureau a rencontré Clarisse F., déléguée des Papillons pour l'est de la France ; échange sympathique mais pas moyen pour l'instant d'obtenir par ce biais une liste de personnes malades autour de Molsheim avec leurs coordonnées ; le président de l'association nous encourage à nous inscrire dans la démarche du collectif national inter associations en cours de création.

- Centre SLA de Hautepierre : nous allons essayer de toucher des malades via le centre, mais à ce stade, il semble que ceux-ci ne souhaitent pas être mis en contact avec nous ; beaucoup d'entre eux se referment sur eux-mêmes et refusent toute forme d'aide ou d'accompagnement. Les travailleurs sociaux du centre SLA rapportent que souvent, « les gens refusent de s'équiper » ; et de toute façon, le centre SLA est hostile, par principe, à ce qu'une association remplace les pouvoirs publics, surtout si les démarches de base auprès de la MDPH n'ont pas été faites...

Mais constituer un dossier MDPH, ce n'est pas rien. Et Marie a attendu deux ans et demi pour toucher ses allocations ! D'où l'idée d'aider les malades à monter leur dossier MDPH : Marie l'avait envisagé il y a quelque temps déjà sous la forme d'un collectif Alsace-Moselle visant à accompagner les malades dans l'accomplissement des démarches administratives. Mais pas de répondant de la part des malades ni de leur entourage...

Cependant, des affiches présentant Les Amis de Marie vont être apposées dans la salle d'attente du centre ; à voir... Une autre stratégie consisterait à installer une permanence pour discuter avec les malades et leurs proches, leur proposer un soutien. Serait-ce dérisoire par rapport à nos modestes fonds ? Non selon Marie, car notre association ne doit pas limiter son action à aider une seule personne. De plus, le soutien que l'on peut offrir à un malade n'est pas exclusivement financier.

Nous allons essayer de rencontrer le Dr Marie Fleury (neurologue, chef de service du centre SLA) pour voir quelles sont les possibilités d'intervention.

- Idée de contact via Monique K. de l'ARSLA : à voir éventuellement ; Jacques et Anne-Marie avaient essayé d'agir au sein de l'ARSLA mais sans succès, faute de communication fructueuse avec les dirigeants de l'association.

- Idée de se rapprocher du collectif national créé autour du film sur Stephen Hawking, comme l'a proposé le président des Papillons de Charcot.

- Idée de contacter l'APF.

Nb : les choix financiers de beaucoup d'associations sont orientés sur la guérison en tentant toutes sortes d'intervention aux Etats-Unis, en Israël... « Choix de la survie plus que de la vie... »

Rencontre avec l'association de l’orchestre philharmonique de Strasbourg en vue d’un concert au profit de l’association.

Les musiciens sont des professionnels, ont un planning, ils ne se déplaceront en bénévole que pour une action substantielle. Il faudrait un concert à Strasbourg, dans un lieu qui s'y prête, et tout organiser.

Il faudrait également que ce soit au bénéfice de la lutte contre la SLA de façon générale. Nous allons prendre contact avec l'ARSLA, les Papillons de Charcot, le nouveau collectif national, la Fondation Thierry-Latran, etc. à ce sujet (on peut contacter directement la direction à Paris).

Logo

Nous choisissons l'arbre parmi les trois propositions de Eve Heinrich, sœur de Frédéric des Jardins ouverts, qu'elle en soit remerciée. Ce logo figurera en signature de mail de l’association ainsi que sur le blog « Les amis de Marie ».

Démission de certains membres du bureau :

Yolande Kraut – Jacques Schumpp – Anne-Marie Schumpp – Christophe Vautrin

Élection du nouveau bureau à l’unanimité :

Présidente : Marie-France Vautrin

Vice-présidente: Martine Koch

Secrétaire : Emmanuel Meillan-Kehr

Trésorière : Cécile Euzenot

Assesseur : Gaël Euzenot

Assesseur : Agnès Stordeur

Assesseur : Christine Stoll-Lavergne

Blog Les amis de Marie

Une réunion de bureau aura lieu avec Martine en vidéoconférence pour définir comment faire vivre ce blog.

Cotisations 2015

Un mail va être envoyé pour faire appel aux adhérents. Le montant de la cotisation annuelle reste de 20€.

Articles de presse

Nous souhaitons la publication d'un article sur l'AG de l'association et sur le bilan de l'année 2014 avec une ouverture sur ce qu'est la SLA – idéalement dans le cahier régional. Nous reprenons contact avec le journaliste de l’Alsace qui avait proposé d'écrire un papier sur l'action de l'association. Bernard K. se charge des DNA.

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Marie nous donne quelques nouvelles du blog de La Soi-Fée : 14800 visiteurs, entre 40 et 70 nouveaux visiteurs par jour, 500 partages Facebook, des lecteurs de France, des USA, du Brésil, du Japon (11 lecteurs réguliers), etc.

Martine prépare un livre avec les textes et photos de la première année du blog.

Fait à Molsheim le 12.02.2015

Le secrétaire de séance :                La présidente :

Emmanuel Meillan Kehr            Marie-France Vautrin

Comments

[Stéphy]

Bonsoir Marie,



Il est vrai que beaucoup de malades baissent les bras suite au diagnostique et n’entreprennent rien pour améliorer leur quotidien, ils sont résignés.

Mais je ne sais pas si les malades ne souhaitent pas être mis en contact avec d'autre malade. Lors de manifestations, avec le hasard j'ai rencontré une bonne dizaine de malade volontaire se sentant seul face à la maladie, regrettant de ne pas pouvoir échanger.

La famille, l'entourage aimeraient aussi pouvoir parler mais oui c'est difficile de se rencontrer, de pouvoir communiquer même sur le net.

Pour moi le plus intéressant c'est que malgré la même maladie les objectifs différents selon les situations. Malheureusement aujourd'hui la plus part de ce que j'ai rencontré sont aujourd'hui des anges.



Bonne soirée, bon combat