Moment fort de la vie de toute association, l’Assemblée Générale permet de faire le bilan des actions menées durant l’année écoulée (objet de ce post) et de se projeter sur l’année à venir (objet d’un second post !) : Les Amis de Marie ne sont pas à court d’idées et se mobilisent plus que jamais pour faire connaitre la SLA et venir en aide aux malades ainsi qu’à leurs familles et aidants.

Actions pour récolter des fonds et présenter l’association

Actions de communication : Poursuite des actions engagées en 2015, notamment la page Facebook, le blog, une banderole portant le nom et le logo de l’association a été réalisée et peut être utilisée lors de manifestations ou d’événements, des affiches et des flyers ont été déposés à l’hôpital et au centre SLA afin d’informer les malades de l’existence de l’association…

Plusieurs nouveautés en 2016 : la création de tee-shirts portant le logo de l’association, la participation à la fondation du collectif Solidarité Charcot avec présence des « Amis de Marie » sur la banderole nationale, des échanges d’informations nourris avec le service social du centre SLA pour permettre le suivi des personnes souhaitant être aidées, et bien sûr l’omniprésence de l’association sur les réseaux sociaux.

Engagement au sein du Collectif Solidarité Charcot : Les « Amis de Marie » échangent sur les réseaux sociaux avec les autres associations, avec les familles et avec le collectif. La marche « Main dans la main » n’a pas eu lieu cette année. 

Création d’une maison d’édition : Publication du tome 1 (mars 2016) et du tome 2 (décembre 2016) du livre de Marie, La-Soi-Fée, Vivre émerveillée et c’est tout ! Chaque tome a été tiré à 1000 exemplaires. Vente des livres lors des temps forts de l’association et sur les réseaux sociaux. 100% des bénéfices au profit des « Amis de Marie ». A ce jour, 670 exemplaires du tome 1 et 130 exemplaires du tome 2 ont déjà été vendus.

Ce travail d’édition n’aurait pu être réalisé sans l’engagement bénévole de Damien Schitter, infographiste, avec Anne-Laure et Quentin, de Françoise Metz, dessinatrice, de Francine Mayran, peintre, de Dominique Conrath, photographe, sans oublier les productions artistiques de Frédéric et Nathalie Heinrich.

Les livres ont fortement marqué les personnes qui découvraient la maladie de Charcot. Ils sont également utilisés comme outils de formation dans deux écoles d’orthophonie. 

Couverture presse importante le 8 mai dans les DNA et le 30 mai dans L’Alsace, article dans Le Molshémien de septembre 2016, omniprésence de l’association au tabac-presse de la place de l’Hôtel de Ville à Molsheim grâce à l’engagement de Jean-Luc Deprez (livre en dépôt vente).

Organisation d’une projection du film Debout (13 mai 2016) : l’association a rassemblé plus de 400 personnes autour du film Debout de Clémentine Célarié et du débat qui a suivi. Ce fut, en termes d’entrées, le plus important événement du cinéma Le Rohan en 2016 à Mutzig. L’association remercie particulièrement les personnalités invitées pour leur présence lors de cette manifestation : le Dr Fleury, neurologue au centre SLA de Strasbourg, le Dr Jeanblanc, médecin-chef du pôle Handicap de la Maison Béthel, M. Patrick Halet, fondateur du Collectif Solidarité Charcot et président de l’association Espoir Charcot, et Mme Nadine Gonin, sœur de l’acteur Thierry Monfray. Cette soirée a permis à l’association de récolter 1211€.

Participation à des manifestations :

Bourse aux vélos de Molsheim (17 avril) : cette manifestation organisée par l’association « Molsheim à pied et à vélo », dans laquelle Dom est investi, a bénéficié de l’aide des Amis de Marie. Celle-ci a perçu 166€, soit le prorata de l’engagement des bénévoles dans cette action.

Les courses de Strasbourg (15 mai) : certains membres des « Amis de Marie » ont participé aux différentes courses de Strasbourg. Cependant, il n’est pas prévu de réitérer l’opération aux vues du faible impact visuel de l’association dans un événement aussi important.

Les jardins ouverts Calli’Canthus (11-12 juin) : ce temps fort a touché environ 400 personnes. La totalité des entrées et des dons a permis à l’association de percevoir 833€. Cette manifestation a été relatée dans les DNA et dans L’Alsace.

Marathon du Vignoble (19 juin) : plusieurs membres de l’association ont participé avec leur famille et leurs amis au Marathon du Vignoble d’Alsace, avec un dossard identifié permettant de faire connaître notre logo.

Concert anniversaire de l’harmonie de Valff (13 novembre) : Ce concert a été donné au profit de l’association, qui avait installé deux stands et proposait à la vente le tome 1 de La-Soi-Fée, confitures et bougies. Cela nous a permis de récolter 1782€ et de faire connaître notre association.

Concert du Chœur des Anges, à Obersteigen (4 décembre) : la chorale de Westhoffen donne chaque année son concert de Noël au profit d’une association. Ce concert qui a également permis de communiquer et de vendre quelques produits a apporté 775€ à l’association.

Marché de Noël (16-17-18 décembre) : comme en 2014 et en 2015, Les Amis de Marie ont tenu un stand sur le marché de Noël de Mutzig afin de vendre des objets et œuvres au profit de l’association. Ceux-ci ont été réalisés par Nathalie et Frédéric Heinrich, par Élisabeth Schaller ou par des membres de l’association lors de « journées bricolage » chez et avec Nathalie. Ce marché a permis de récolter 1513€.

Ventes :

Vente de chocolats (pour Noël et Pâques) : l’association a monté une opération de vente de chocolats de la maison Stoeffel (Haguenau/Ribeauvillé), celle-ci nous reversant une partie du bénéfice. Ce groupement de commandes a permis de récolter 1512€ tout en faisant bénéficier les acheteurs de la qualité de ce chocolatier. En 2017, il a été décidé que l’association ne retiendrait que Noël, Pâques ayant eu de moindres résultats financiers.

Chaîne de la lumière et de l’espoir (période de l’Avent) : Les Amis de Marie ont à nouveau participé à une opération de vente de bougies LED organisée par l’association Josespoir. 761€ de bougies ont été vendues. Les meilleures ventes sont dues au supermarché Huit à huit et à la « vente flash » d’Agnès lors du défilé de la Saint-Martin.

Journées bricolages : ces moments ont permis à de nouveaux adhérents de s’investir, de faire vivre l’association en partageant des savoir-faire. Ambiance chaleureuse.

Actions pour soutenir et aider les personnes atteintes de la maladie de Charcot 

Avec les structures :

Poursuite d’un partenariat avec le centre SLA du service neurologie du CHU de Strasbourg : méthodes de travail, rôle de chacun, échanges d’informations dans le respect du secret médical, relais des personnes encore non connues du centre SLA vers celui-ci. Le partenariat est aujourd’hui rodé et très positif.

Partenariat avec la maison de Santé Béthel : diffusion d’informations sur les réseaux sociaux et témoignages sur le Collectif national Espoir-Charcot ; relations interpersonnelles avec plusieurs familles qui, soit résident de manière permanente à Béthel, soit ont bénéficié de la formule « séjour de répit ». Le Dr Jeanblanc, médecin-chef de cette structure, a préfacé le tome 1 du livre de Marie.  

Avec les malades et leurs familles

Prises de contact : par le biais d’internet, souvent unique moyen d’échanges et de communication, nous avons pu discuter avec une douzaine de familles ; aides et soutiens psychologiques, informations sur les modalités des dossiers MDPH, relais vers les structures existantes, aides et conseils techniques sur du matériel médical, etc. Nouvel aspect de notre soutien : l’aide à la cohésion familiale.

Visites et soutiens : plusieurs ont été effectuées, mais elles sont souvent difficiles en raison du manque de moyen de transport, de la fatigue, de l’état déjà avancé de la maladie et de l’inaccessibilité des logements. Les malades se retrouvent « emmurés » chez eux et seuls des ambulanciers peuvent les en sortir… Les visites peuvent avoir lieu lorsque les personnes sont « en répit » ou hospitalisées. Cependant, certaines familles ont pu venir directement chez Marie, lieu adapté. D’autres ont pu être jointes directement chez elles. Pour d’autres encore, nous privilégions les rendez-vous téléphoniques réguliers.

Aides financières et techniques

Aides à Marie : l’association a financé l’achat pour Marie d’un fauteuil roulant manuel de confort et d’une commande au menton pour son fauteuil roulant électrique. Elle a également financé, dans le cadre de l’aide à la cohésion familiale, les frais permettant à Floriane d’accompagner Marie et sa famille pendant leurs vacances en Bretagne.

Aides aux familles : prise en charge d’un endettement familial dû aux conséquences de la SLA, via l’assistant social du centre SLA.

Bip Urgence Android (BUA) : ce projet de BTS visant à concevoir un dispositif d’appel, après avoir débuté au lycée Couffignal de Strasbourg, a été repris par les élèves de l’INSA et finalisé par deux élèves de cette école d’ingénieur, sous la direction de Renaud Kieffer, professeur d’électronique. Il leur a valu de chaleureuses félicitations du jury dans l’épreuve « projet ». Le BUA sera bientôt disponible pour 100€ (au lieu de 1000€ pour les appareils comparables disponibles dans le commerce !). Marie procèdera en 2017 à des essais sur prototype. Une rencontre avec l’équipe de l’INSA est prévue pour la remercier de son engagement.

Tutoriels : l’association continue à partager ses trucs et astuces sur les réseaux sociaux : livret de photos sur l’installation de Marie au lit, l’utilisation de la liseuse (contacteur accroché à une chaussette), du fume-cigarette…

Location de la camionnette de Marie et Dom : achetée grâce à une participation de l’association, la camionnette a été mise en location sur un site d’entraide aux personnes handicapées. Les locataires adhèrent à l’association (20€).

Achats de Kikoz : l’achat de quatre Kikoz (paire de lunettes équipée d’un rayon permettant de montrer des lettres/images sur des fiches) offre un moyen de communication simple et non fatiguant à des personnes complètement enfermées dans leurs corps. En 2016, sept personnes ont pu bénéficier du prêt de Kikoz.

Prêt de matériel : le Scalamobile, le Minotor, et le fauteuil roulant manuel sont quasiment en prêt permanent aux familles. 

Sans votre soutien, votre implication et vos encouragements, tout cela n'aurait pas été possible : MERCI A TOUS !

Et allez vite lire le prochain post sur nos projets 2017 ... qui sont les vôtres !