Comment (re)prendre la parole ?

Les personnes atteintes de la SLA ne peuvent utiliser que leurs yeux pour communiquer avec leur entourage car la maladie les amène peu à peu vers un état tétraplégique et la parole n’est plus possible, ou très peu compréhensible.

L’utilisation d’une commande visuelle permet aux malades de reprendre la parole et de sortir ainsi d’un corps-prison qui les isole complètement de l’extérieur.

L’iris des yeux est reconnu via un système infrarouge et va ainsi permettre d’écrire « avec les yeux ». Pour vous permettre de comprendre comment fonctionne cette commande oculaire, vous pouvez cliquer sur le lien ci-après pour visionner la démonstration faite par Marie.

Association Amis de Marie et Marie présentent - commande du pc et environnement avec les yeux.mp4
https://drive.google.com

Ce système permet non seulement d’écrire et donc de communiquer avec son entourage proche, au quotidien, mais également de rester en contact avec des personnes plus éloignées via l’échange d’emails, les réseaux sociaux, ou encore d’alimenter son blog comme La-Soi-Fée. Ce système peut aussi permettre au malade de gérer son environnement immédiat (musique, éclairage, chauffage …). Enfin un logiciel de communication donne la possibilité de transformer les écrits en sons : l’ordinateur restitue alors le texte écrit via une voix de synthèse.

Malheureusement, peu de personnes atteintes de la maladie de Charcot bénéficient de cet outil, le coût étant exorbitant (environ 3300 euros, PC portable compris) et non pris en charge par la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) ou la Sécurité Sociale.

Grâce à vous, aux actions menées et aux nombreux soutiens apportés par plusieurs associations locales,

Les Amis de Marie ont acquis, depuis 2017, 5 commandes visuelles afin d’équiper des malades.

Merci !