Collectif National Charcot

Les Amis de Marie ont rejoint le Collectif National Charcot suite à une conférence qui s’est tenue le 14 mars 2015 à Paris. Notre objectif est de pouvoir ainsi obtenir le soutien d'autres associations si besoin, et mener des actions solidaires pour faire connaître la maladie.

Chaque association présente a souligné l’importance de conserver son autonomie et son identité au sein du collectif en fonction de ses propres objectifs et de « piocher » les évènements proposés qui l’intéresse pour les relayer (en fonction de sa cible et de sa localisation géographique).

L’idée fédératrice est de fonctionner sur le modèle de la recherche fondamentale : se réunir régulièrement pour échanger, mutualiser certaines données mais conserver son individualité et le côté « nous sommes en compétition » pour une émulation saine au service de la même cause.

Il s’agit de faire simple et se concentrer sur un ou deux évènements nationaux fédérateurs et médiatiques ainsi que de mettre en place des outils de communication mutualisables.

En attendant de futurs projets à relayer, la journée mondiale de la SLA se déroulera en même temps que la fête de la musique : le 21 juin, jour le plus long de l’année, placé sous le signe de l’information et la solidarité.