Moment fort dans la vie d’une association, l’Assemblée Générale permet de faire le point sur les actions menées et les projets à venir.

Attention programme chargé (!), car Les Amis de Marie ont de l’énergie à revendre, et Les Amis des Amis de Marie (comprendre les associations / bénévoles qui nous apportent leur soutien) sont toujours plus nombreux !

 

Actions pour récolter des fonds et présenter l’association

Actions de communication :

Poursuite des actions engagées depuis 2015, notamment l’animation du blog de l’association par Martine depuis les Etats-Unis, l’utilisation de la banderole et des tee-shirts portant le logo de l’association lors des manifestations, la présence sur les réseaux sociaux…

Poursuite des échanges d’informations nourris avec le service social du centre SLA pour permettre le suivi des personnes souhaitant être aidées.

Différents articles parus dans les Dernières Nouvelles d’Alsace et l’Alsace pour présenter l’association, nos projets….

Engagement au sein du Collectif Solidarité Charcot : Les Amis de Marie échangent sur les réseaux sociaux avec les autres associations, avec les familles et avec le collectif.

Edition des livres de Marie :

La vente du livre de Marie, La-Soi-Fée, Vivre émerveillée et c’est tout ! (tome 1 et 2 respectivement parus en mars et décembre 2016 et tirés chacun à 1000 exemplaires) s’est poursuivie activement en 2017. A fin février 2018, 759 tomes 1 et 267 tomes 2 ont été vendus.

La publicité via la presse et les réseaux sociaux a bien fonctionné, des ventes ont été à nouveau organisées lors des événements organisés par Les Amis de Marie et le livre est toujours présent au tabac-presse de la place de l’Hôtel de Ville à Molsheim grâce à l’engagement de Jean-Luc Deprez (livre en dépôt vente).

Les livres de Marie restent un médium formidable pour ceux qui ne connaissent pas encore la maladie de Charcot.  Au-delà, de nombreux lecteurs apprécient le témoignage de vie que représente cet ouvrage tout en savourant l’esprit et le style de leur auteur !

19 Novembre 2017, Spectacle "Le temps qu’il nous reste", création de la compagnie théâtrale suisse Neurone Moteur sur des textes de Frédéric Badré (extraits de La grande santé), au château des Rohan à Mutzig. Ce spectacle mêlant danse, acrobatie et musique sur le thème de la maladie de Charcot a été très apprécié par le public. L’ambiance était empreinte d’émotion, de convivialité et de complicité. Marie-France a ouvert la soirée par une présentation de l’association. Un stand permettait également d’informer le public et de proposer à la vente les objets habituels ainsi que les livres de Marie. Un plateau était présenté à la sortie. La promotion du spectacle avait été assurée par l’association (affiches, flyers chez les commerçants…), avec l’appui d’un article sur Marie paru dans les DNA le 15 novembre.

Participation à différentes manifestations (Les Amis des Amis de Marie !):

8 Avril 2017, Concert de l’Orchestre philarmonique d’Obernai et du chœur Sotto Vocce : ce concert a été donné au profit de l’association et nous avons pu installer un stand de l’association (informations sur la maladie et nos actions, vente des livres de Marie et des produits habituels).

23 Avril 2017, Bourse aux vélos de Molsheim : cette manifestation organisée par l’association « Molsheim à pied et à vélo », a bénéficié de l’aide des Amis de Marie ; nous avons perçu une aide au prorata de notre présence.

4 et 25 Juin 2017, Marathon du Vignoble : plusieurs membres de l’association ont participé avec leur famille et leurs amis avec un dossard identifié permettant de faire connaître notre logo.

9 Septembre 2017, Fête des Sports de Molsheim : animation d’un atelier de sensibilisation au handicap pour les enfants. Plusieurs activités étaient proposées : parcours en fauteuil, jeu avec ballon sonore les yeux bandés, parcours avec obstacles les yeux bandés et initiation au langage des signes. Le stand de l’association était présent avec informations sur les associations sportives pour les personnes handicapées.

16 et 17 Décembre 2017, Marché de Noël de Mutzig : c’est notre 4ème année de présence pour vendre des objets artisanaux, confitures et livres au profit de l’association. Ce marché nous permet de récolter des fonds, avec cette année, en plus, un joli don de la société Grippel.

Ventes :

La vente de chocolats de la Maison Stoeffel (Haguenau/Ribeauvillé), limitée cette année à Noël, se poursuit.

La vente de bougies LED dans le cadre de La Chaîne de la Lumière et de l’Espoir  (association Josespoir) a été reconduite dans les commerces et Agnès a assuré une « vente flash » lors du défilé de la Saint-Martin.

Les adhésions et dons en ligne sont possibles depuis février 2017 sur le site Hello Asso. Des reçus fiscaux sont délivrés depuis début 2017 permettant une déduction de l’impôt sur le revenu.

 

Actions pour soutenir et aider les personnes atteintes de la maladie de Charcot

Avec les structures :

Poursuite des échanges avec le Centre SLA du service neurologie du CHU de Strasbourg : les échanges d’informations, toujours très fructueux et à la fois respectueux du secret médical, permettent aux malades de connaître l’association et d’y faire appel.

Echanges avec la maison de Santé Béthel : les changements au sein du personnel rendent actuellement les séjours de répit peu adaptés aux malades de la SLA. Il n’y a toutefois pas de solution alternative dans le secteur. Les Amis de Marie peuvent être une force de propositions pour améliorer la prise en charge de malades de Charcot en séjour temporaire.

Avec les malades et leurs familles

Le contact est maintenu avec plusieurs malades et/ou leur famille, que nous continuons à aider dans la mesure du possible, tant aux plans matériel et administratif qu’au plan psychologique. Parfois le contact est difficile à maintenir mais dans plusieurs cas une relation de confiance avec l’association a été établie et permet un véritable soutien dans la durée. Nous suivons de manière soutenue 5 personnes et de manière ponctuelle une dizaine souvent par téléphone. Par le biais des réseaux sociaux et par mail, Marie soutient 14 personnes, malades ou aidants de façon régulière et une petite vingtaine de manière sporadique.

Aides financières et techniques

Les aides financières apportées aux malades ont concerné la prise en charge de surcoûts non remboursés par les organismes de santé et du handicap (auxiliaires de vie et matériel)

Prêt de matériel : le Scalamobile, le Minotor, le Q6 sont en prêt après rachat du matériel d’occasion par l’association, ainsi que 4 systèmes de communication « Kikoz ».

Soutien financier à projets : Damien Perrier, docteur en physique atteint par la SLA, et son projet d’expérimentation de l’écriture par la pensée, « Abécédaire d’un Charcot ». Ce projet a reçu le prix Pierre-Dumas 2017 de l’Institut de France. Les enfants de la SLAF ont également bénéficié d'une aide pour l’achat d’un monte-charge.

Achat d’une commande oculaire Irisbond : actuellement en prêt auprès d’un malade à Bethel pour lui permettre d’entrer en contact avec le monde extérieur. La personne atteinte de la maladie de Charcot ne peut utiliser que ses yeux pour communiquer avec son entourage car la maladie l’amène à un état tétraplégique et la parole n’est plus possible, ou très peu compréhensible. Avec la commande visuelle, elle peut ainsi sortir de son corps-prison qui l’isole complètement de l’extérieur.

Bip Urgence Android (BUA) : la finalisation de ce projet demande d’énormes moyens techniques, financiers, organisationnels que Les Amis de Marie ne peuvent porter. Mais ce projet n’a pas été vain car il a permis  de présenter la maladie de Charcot  à un ensemble d’étudiants et de professeurs de l’école d’ingénieurs de Strasbourg.

Location de la camionnette de Marie et Dom : achetée grâce à une participation de l’association, la camionnette a été mise en location sur un site d’entraide aux personnes handicapées. Les locataires adhèrent à l’association (10€).

Nous l’avions écrit : programme chargé, du coup les projets 2018 (déjà bien avancés) feront l’objet d’un autre article !

A tout tout bientôt !