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Les Amis de Marie
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19 décembre 2014

Marché de Noël, suite et fin...

DSC08434 Ca y est ! Nos 2 week-ends au Marché de Noël s'achèvent...

Grâce aux magnifiques créations de Nath et Fred, aux délicieux bredele et confitures de certains d'entre vous, aux très belles bougies de Minouche, nous avons réalisé un total de 1362 euros.

BRAVO et MERCI à tous ceux qui nous ont soutenu en créant, en donnant de leur temps, en achetant ou en venant tout simplement discuter avec nous.

Profitez bien de cette fin d'année, laissez-vous gâter, et surtout vivez émerveillés comme Marie dans toute cette féérie.

Joyeuses Fêtes à tous !

 

Et pour tous ceux qui n’auraient pas eu l’occasion de lire l’article consacré à notre association, paru a la fois dans l’Alsace et les DNA …

Solidarité avec les malades de la SLA au marché de Noël de Mutzig

L´association « les Amis de Marie » s´installe au Marché de Noël de Mutzig les week-ends des 6/7 et 13/14 décembre prochain pour soutenir les malades de la SLA et créer un réseau d'aide en Alsace.

La « SLA » (Sclérose Latéralisée Amyotrophique) appelée aussi maladie de Charcot, est une maladie neurodégénérative qui atteint tous les muscles dits « volontaires ». Elle provoque une paralysie progressive de l’ensemble de la musculature (espérance de vie estimée entre 2 et 5 ans) précise Marie France Vautrin, présidente de l'association qui invite à venir discuter et découvrir les actions de leurs membres.

Marie est atteinte de cette maladie depuis 2011, et « Les Amis de Marie » se mobilisent pour l’aider à faire face. L´association souhaite étendre son aide à d’autres malades, et communiquer autour de cette terrible maladie, encore si peu connue du grand public.

Des projets ont déjà pu aboutir comme l’aide à l’achat d’un fauteuil motorisé adapté, ainsi que du véhicule permettant son transport, qui permettent à Marie de continuer à partager le quotidien avec sa famille et ses amis ou encore l´aide à l´achat d’un système de communication avec lequel Marie peut continuer à communiquer en écrivant avec les yeux et le prêt de matériels à d´autres malades.
D’autres projets sont en cours : L’extension d’aides matérielles et financières à d’autres patients (achat et prêt), la mise en ligne d’outils pour faciliter le quotidien des malades, sous forme de plans et d’aide à la réalisation de « trucs et astuces ».
Elle souhaite aussi associer des écoles et des lycées pour sensibiliser les jeunes à cette maladie, et travailler en partenariat dans la réalisation de matériels adaptés mais à moindre coût. "Nous ne manquons pas d’idées et de projets mais pour les réaliser nous avons besoin du soutien de tous : sur notre stand, vous trouverez convivialité, informations et beaucoup de choses originales à offrir pour les fêtes et confectionnés par des artistes locaux. Ensemble, soutenons les malades et comme dit si bien Marie, permettons-leur de vivre encore émerveillé et c’est tout ! 
Vous pouvez avoir des nouvelles de l’association sur le site (en cours de création) lesamisdemarie.canalblog.com ou sur celui de Marie  lasoifee.canalblog.com 

 

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